Venant du monde de l’éducation, j’ai souvent entendu parler d’élèves en « situation de handicap ». A l’époque, je pensais que présenter les choses ainsi revenait à sodomiser les hyménoptères (plus clairement, enculer les mouches… mais ça fait mieux !). Aujourd’hui ma position a évoluée.

Tout d’abord, qu’est ce qu’un handicap ? Selon le dictionnaire Larousse, c’est : « un désavantage quelconque, une infirmité ou une déficience congénitale ou acquise ». Pas très bienveillante, cette approche. Et la Loi, que dit-elle? Le handicap est définit par l’article 114 de la Loi n°2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.»

Cette définition est intéressante. Comme l’explique Julie Dachez dans l’une de ses vidéos (c’est ici) : « le handicap est la résultante de deux choses, d’un côté une altération qui est donc intrinsèque à la personne et de l’autre côté un environnement… le handicap, c’est le résultat de ces deux éléments ». L’approche légale s’oppose donc à l’approche médicale qui fait du handicap un attribut de la personne.

En quoi le handicap serait-il si gênant ? Je ne vois pas bien quel serait le problème à se dire handicapé. Nous sommes tous un jour amenés à en faire l’expérience. Qui ne s’est jamais senti handicapé ? Prenons l’exemple d’une personne de grande taille devant monter dans une petite voiture, ne sera-t-elle pas amenée à considérer sa taille comme handicapante. Pour moi, c’est une donnée de la nature humaine. Pourtant, on ne peut qu’amèrement constater à quel point il est péjorativement connoté. Il ne fait pas bon dans notre société d’être « handicapé ». Or, la réalité est que, quelle que soit sa nature, le handicap est trop souvent vécu comme une humiliation quotidienne par les personnes concernées.

Et l’autisme dans tout ça ? C’est la loi n° 96-1076 dite « Chossy » du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l’autisme qui reconnaît officiellement pour la première fois l’autisme comme un handicap. A cette époque, la vision dominante était inverse à celle que nous connaissons aujourd’hui. Ce texte visait « toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ».

Dans certains cas, il est visible, dans d’autres, il ne l’est pas. Pour autant, lorsqu’il ne l’est pas, est-ce à dire que le handicap est moins important ? C’est un peu rapide de dire les choses ainsi, la réalité est plus complexe. Ca n’est pas parce que nous dissimulons nos difficultés que nous sommes pour autant moins « handicapés ». On lit ou entend souvent que les Asperger sont tout le temps fatigués. C’est parce que nous sommes constamment en situation de compensation ce qui s’avère à la longue épuisant. La dépense d’énergie est parfois telle que cela peut conduire à un état de quasi burn-out. On parle à ce propos de sur-adaptation qui est une notion très peu connue en France. Je devrais dans les prochains mois être sollicité pour participer à une étude concernant cette thématique. Je ne manquerai pas d’en faire part le moment venu.

Je suis autiste asperger considéré donc légalement parlant comme étant handicapé. Mais le suis-je en permanence ? Mon handicap me suit-il partout tel Lassie chien fidèle ??? Bien évidemment, la réponse est non. Lorsque je suis chez moi, je me trouve dans un environnement totalement adapté que j’ai pensé pour mon bien-être. Je ne m’y sens donc pas handicapé le moins du monde. En revanche, lorsque je mets un pied en dehors de chez moi, par exemple pour me rendre en ville, cela devient tout de suite plus compliqué de rester serein. Étant particulièrement sensible à la lumière, aux bruits ainsi qu’aux odeurs, dans ce contexte, je me trouve dans une situation de handicap.

Ce raisonnement est-il applicable à tous types de handicap ? De manière général, je pense que oui. Prenons un exemple simple, celui des personnes à mobilité réduite. Imaginons un monde qui leur serait entièrement dédié, une société entièrement adaptée à eux. Les individus autrefois valides ne basculeraient-ils pas ainsi dans la catégorie des personnes handicapées ? Si cette nouvelle société était entièrement acquise à leurs causes (les handicapés d’hier), leur handicap n’en viendrait-il pas à disparaître ? Nous vivons dans un société qui base le concept de normalité sur des données quantifiées. La normalité est celle du plus grande nombre. Si demain, la minorité devient majoritaire alors la majorité d’hier deviendra-t-elle la minorité de demain ? Appliquons maintenant cette logique au cas de l’autisme. Si les non-autistes aujourd’hui majoritaires devenaient demain minoritaires et que les autistes aujourd’hui minoritaires devenaient majoritaires, que se passerait-il ? Les premiers seraient probablement à leur tour victimes des discriminations que subissent aujourd’hui les personnes autistes. Dans une telle société, il serait probablement pour eux pénible de vivre sereinement, tout comme il est actuellement difficile pour les autistes de vivre dans notre société.

Ce raisonnement vous paraîtra peut être tiré par les cheveux, incompréhensible ou même révoltant. Qui sait ! C’est très bien ainsi. Les divergences de vue font vivre et nourrissent le débat. C’est ainsi, la démocratie ne peut exister dans le consensus permanent.

A chacun donc de faire son choix. Pour ma part, vous l’aurez compris, je préfère parler de situation de handicap encore que, si le handicap était mieux reçu, compris et accepté, je ne verrais pas d’objection à me dire handicapé. La position que je prends est en quelque sorte dictée par les impondérables sociaux, des choses dont on ne peut faire abstraction tout simplement parce qu’elles sont inhérentes à la vie en commun. Je l’ai déjà écrit et je l’écrirai à nouveau, l’autisme est pour moi une condition se manifestant de différentes manières chez les individus et qui dans certaines circonstances nous placent en situation de handicap plus ou moins importante. On a coutume de dire qu’il y aurait autant de formes d’autisme que de personnes qui le sont. Pour autant, par delà nos différences, nous partageons des traits communs et la sensorialité en fait partie.

Mon intention initiale était de rédiger un article tentant de démontrer en quoi il me semble plus juste de parler de situation de handicap, j’avoue que, au fur et à mesure de la rédaction de ce texte, ma conviction n’est peut être plus aussi ferme. Pour le rédiger, je me suis largement inspiré de la vidéo de Julie Dachez posant la question suivante : l’autisme est-il un handicap ou une différence ? (c’est ici!) Il convient pour moi de lui rendre hommage et lui restituer ce qui lui appartient. Donc, merci Julie !

Cet article est probablement le plus personnel, le plus difficile, le plus laborieux que j’ai eu à écrire depuis la création de ce journal. J’ai passé un temps fou à penser chaque mot, chaque phrase encore et encore… Cela va faire presque trois semaines que je réfléchis à sa rédaction. Il traite d’une part particulièrement intime de ma personne, un fragment de mon identité.

De nouvelles lumières éclairent le passé de Hans Asperger. Celles-ci lui donnent un aspect différent bien différent de celui qui prévalait jusqu’à présent. L’historien tchèque Erwig Czech dans un long article très documenté de plus 50 pages (c’est ici) apporte de nouveaux éléments s’appuyant sur des archives inédites nous renseignant sur l’attitude d’Asperger à l’égard du régime Nazi. Quasiment dans le même temps, l’historienne américaine Edith Sheffer dans un livre intitulé «  Les enfants d’Asperger » (Asperger Children : The origns of autism in Nazi Vienna) abonde dans le sens d’une revisite de la nature des relations entre Asperger et le national-socialisme. Un dossier très complet d’ailleurs est disponible sur internet (C’est ici). Il est composé de nombreux articles dont celui de Erwig Czech. La plupart sont traduits de l’anglais. Il me semble préférable, si toutefois sa maîtrise de la langue de Shakespeare est suffisante, de se pencher sur les versions originales. Les traductions ne sont en effet pas d’excellentes qualités, les erreurs de syntaxe sont nombreuses et les tournures de phrases pas toujours correctes et limpides. A mon avis, l’auteur de ces publications a peut être eu recours à un logiciel de traduction.

Edith Sheffer livre un récit implacable jugeant durement les actes et la personne d’Asperger, sans pour autant l’accuser formellement, et Erwig Czech, plus nuancé, relève des points pour le moins problématiques qui concerne les liens entretenus par Asperger avec le pouvoir Nazi. Dans les deux cas, ces auteurs s’accordent pour dire qu’il n’a peut être pas été celui que l’on croyait. Edith Scheffer le décrit comme un médecin ambitieux pour qui la préservation de ses intérêts et de sa carrière semble avoir été une préoccupation constante. Il est effectivement frappant de constater qu’il a évolué sans encombre à travers le régime Nazi. Par exemple, Il n’adhéra jamais au NSDAP, à la différence de certains de ses proches tels que son mentor Frantz Hamburger. Ce dernier, au sortir de la guerre fut totalement décrédibilisé par cette prise de position tandis que Asperger sortit indemne de l’obscurité, on pourrait même dire qu’il s’en tirera renforcé. Jusqu’à aujourd’hui, la figure de Hans Asperger était entourée d’un halo de lumière. L’image que l’on avait de lui était celle d’un médecin bienveillant et protecteur qui s’opposa aux principes du national-socialisme usant de sa position pour éviter de conduire des enfants à une mort certaine. Cette version fut d’ailleurs alimentée par Asperger lui même au lendemain de la guerre. Il n’avait pas le profil d’un national-socialiste convaincu et convaincant. C’était un homme très religieux ce qui ne le prédisposait pas à se fondre dans l’idéologie Nazi. Il fit d’ailleurs l’objet de plusieurs enquêtes conduites par le régime qui chercha à déterminer son niveau de loyauté, aux yeux du pouvoir, sa foi le rendait suspect. Toutefois, si l’on peut dire, celles-ci ne trouvèrent jamais matière à griefs, Asperger serait un serviteur loyal. Il semble qu’il se soit parfaitement accommodé du nazisme et a même prospéré grâce à lui. Après l’Anschluss, à la suite d’une purge impulsée par Frantz Hamburger au sein de la clinique viennoise où Asperger exerçait, il fut prématurément promu à la tête d’un service alors que ce poste aurait pu et dû revenir à des collègues bien plus expérimentés.

Czech et Sheffer soulignent la grande proximité de Asperger avec le régime Nazi ainsi qu’avec des mouvements catholiques d’extrême droite. Ils soulignent également tous deux le fait que Asperger ait approuvé les politiques de stérilisation forcée du Reich, sans pour autant les mettre lui même en pratique, peut être en raison de ses croyances religieuses. Mais, Asperger était un homme de son temps, les idées qui sous-tendaient ces inclinations étaient très en vogue dans la Vienne des années 30. Le IIIeme Reich poussa à son comble la logique de l’hygiène raciale. Selon moi, on ne peut totalement reprocher à Asperger ces prises de position. Pour autant, de part sa position et en raison d’une grande proximité avec des collaborateurs membres du NSDAP, on peut difficilement croire qu’il pouvait ignorer que ces mesures pouvaient conduire des enfants à une mort certaine. Il ne désapprouva d’ailleurs pas la mise en œuvre du programme T4, campagne d’extermination qui tira son nom de l’adresse de son quartier général, Tiergartenstrasse 4 à Berlin, et auquel le régime prétendit mettre un terme officiellement en août 1941 suite à des protestations citoyennes mais qui se poursuivit officieusement. L’institution viennoise en charge des mises à mort était le Spiegelgrund, et Asperger y envoya un certain nombre de ses patient. Etait-il au courant du sort qui leur était réservé  particulièrement après la fourberie du régime ? On ne peut l’affirmer. En revanche, on sait aujourd’hui grâce aux documents exhumés par Erwig Czech que Asperger y recommanda le 27 juin 1941 le transfert d’une petite fille prénommée Herta Shreiber. Les termes employés dans son rapport sont ambigus, il écrit que : « À la maison, l’enfant doit être un fardeau insupportable pour la mère, qui doit s’occuper de cinq enfants en bonne santé. Un placement permanent à Spiegelgrund semble absolument nécessaire.». Elle décéda d’une pneumonie le 2 septembre 1941 à l’âge de trois ans. C’était la cause la plus fréquente de décès à Spiegelgrund, qui était régulièrement provoquée par l’administration de barbituriques sur une plus longue période. C’était ainsi, les décès devaient paraître naturels. Cette rhétorique est intrigante car l’argument de la libération était fréquemment employé pour justifier les meurtres d’enfants. Certains parents avaient d’ailleurs intégrer à ce point le principe de la supériorité du Volk qu’ils en venaient parfois à souhaiter eux-mêmes la mort de leurs enfants. Comme j’ai déjà pu le lire, il serait excessif selon moi de qualifier Asperger de « tueur d’enfant » car il n’a pas pris de part active au programme T4. En revanche, sans être déterminante, on ne peut nier qu’il a joué un rôle actif dans l’entreprise d’hygiène raciale voulue par la IIIeme Reich.

Ces interrogations me placent dans une profonde perplexité ainsi que, je suppose, comme moi d’autres autistes. Comment se définir ? Quelle identité adopter ? Est-il encore raisonnable de continuer à se revendiquer comme porteur du syndrome d’Asperger en sachant que ce dernier aurait collaboré d’aussi près avec le régime national-socialiste ? A la lumière de ces nouvelles découvertes, le diagnostique ne deviendrait-il pas « infamant » ? Que faire de Hans Asperger et de son héritage ? N’est-on pas en droit de le considérer aujourd’hui comme « maudit » ? Quel avenir pour le syndrome éponyme ? Certains se posent la question de savoir s’il ne faudrait pas tout bonnement le débaptiser. Il me semble avoir un jour entendu ou lu, je ne sais plus trop, que des voix proposaient de ne plus parler que d’autisme de haut-niveau. Cette formule, typiquement française, est le fruit d’une mauvaise traduction de l’anglais qui parle de high functionning autism. Cela ne signifie pas tout à fait la même chose. Le terme « fonctionnement » donne une coloration particulièrement éclairante et le français, parce qu’il ne peut avoir tort, dénature cette réalité de l’autisme. Parler seulement de « haut-niveau » me semble péjoratif et avoir de néfastes conséquences. Elles entretiendraient l’idée d’une hiérarchie au sein des TSA. Parler de « haut-niveau de fonctionnement » serait donc bien plus fidèle à la réalité dans la mesure où cela souligne bien le fait que certains d’entre nous ont certes pour certaines tâches des capacités un peu supérieures mais pas pour d’autres. En d’autres termes, elle reflète mieux la réalité de cette facette de l’autisme qui se traduit pas l’hétérogénéité des profils cognitifs.

Certaines voix commencent à s’élever pour remettre purement et simplement en question la réalité du syndrome. Cela ne surprendra personne, il s’agit principalement de psychanalystes. C’est d’ailleurs le sens dans lequel va Bernard Golse, dont j’avais déjà parlé en ne citant que ses initiales car je ne souhaitais critiquer personne (comme quoi, tout le monde change!), dans une tribune paru le 26 mais 2019 paru dans Libération (c’est ici) au demeurant truffée d’erreurs car il parle semble-t-il d’un livre qu’il n’a pas lu. Il écrit notamment : « Nous apprenons aujourd’hui que le terme de syndrome d’Asperger a également conduit des enfants vers la mort ! ». Anachronisme ! ce qu’on appelle aujourd’hui syndrome d’Asperger n’existait pas, c’est l’œuvre de la psychiatre britannique Lorna Wing dans les années 80. Une autre psychanalyste, Elisabeth Roudinesco dans le Monde des livres du 28 mars 2019 et dans une rhétorique tout aussi excessive écrit que : « Edith Sheffer montre Hans Asperger en nazi et assassin d’enfants ». Ou bien cette personne n’a pas lu ce livre, ou bien elle n’a voulu voir que ce qu’elle voulait y trouver.

Me voici donc dans une situation délicate. Ma nature autistique me commande de ne pas trancher avant d’avoir pu embrasser l’intégralité des données relatives à la question. Mais, nous sommes là face à une question d’ordre historique qui plus est touchant à la sphère la plus impénétrable de l’individu. Comment savoir ce que Asperger avait véritablement à l’esprit ? Le mystère reste entier. Si l’on regarde attentivement les documents historiques que présentent Erwig Czech et Edith Sheffer, rien ne permet de poser de manière affirmative la culpabilité de Hans Asperger mais seulement de souligner l’ambiguïté de son rôle. Si je crois qu’on ne peut pas totalement lui reprocher d’avoir été un serviteur du régime, nombres de chercheurs et d’intellectuels se sont laissés séduire pas le nazisme à des degrés de compromission bien supérieurs à celui de Hans Asperger, on peut en revanche lui faire grief d’avoir chercher ainsi à se préserver. Etait-ce par manque de courage ou par adhésion réelle ? Il y a peut être des deux. Pour l’heure, nul ne peut y répondre.

Le DSM, un manuel diagnostique publié par l’APA ( American Psychiatric Association ) faisant autorité au niveau international, dans sa 5eme version paru en 2013, a en partie résolu la question en diluant le Syndrome d’Asperger dans les TSA, troubles du spectre autistique. Cet évènement correspondait à l’état des recherches scientifiques qui dans sa plus grande part voyait le SA dans le continuum de l’autisme. En revanche, il est toujours présent dans le CIM-11 (ou bien ICD-11, International Classification of Diseases), classification internationale des maladies publié par l’OMS. Autant la rédaction du DSM ne me pose pas trop de problème, encore que je pense parfois que l’autisme devrait comme l’homosexualité en son temps en disparaître purement et simplement dans la mesure où il s’agit plus d’une différence que d’une anomalie fonctionnelle. Il peut toutefois exister des troubles importants clairement associés, on parlera d’autisme syndromique. Dans le cas inverse, il existe seulement des suspicions. Par exemple, on estime que 90 % des autistes connaîtraient des troubles du sommeil. Le fait que le SA continue à exister dans un manuel de classification de maladie me dérange. Je crois sincèrement qu’il n’y a pas sa place car on sait aujourd’hui qu’il ne s’agit pas d’une pathologie. Cependant, la France base l’intégralité des aides qu’elle allouent aux personnes autistes ou familles d’enfants autistes sur ces publications. Un retrait aurait pour conséquence la suppression de tous dispositifs d’assistances… Cette disparition qui aurait des conséquences désastreuses n’est donc pas souhaitable. Ainsi, pour l’heure, le maintien de la situation actuelle semble préférable. Ce qui me semble urgent – et cela progresse, doucement, mais il semble que cela progresse – c’est la poursuite du travail de pédagogie. Il m’apparaît qu’il est plus que temps que l’on change de regard sur l’autisme. Dans son entreprise de sensibilisation, Julie Dachez avait pour habitude de conclure ses vidéos par ces mots : « l’autisme n’est pas ce que vous croyez, informez vous !». Ma démarche globale n’a rien d’originale, elle ne fait que s’inscrire dans la lignée d’un mouvement qui dure depuis longtemps mais dont le grand public n’avait jusqu’à une époque très récente tout simplement pas connaissance.

Ma position pourrait être la suivante : continuer à me définir comme autiste Asperger auprès du grand public car c’est sous ce vocable que cet aspect de l’autisme est connu. En revanche, vis-à-vis d’un public plus averti en mesure de faire la distinction, je préférais évoquer un autisme de hau niveau de fonctionnement même si je n’apprécie guère la formule pour les raisons que j’ai explicitées précédemment. Et puis, plutôt que de syndrome d’Asperger, ne devrait-on pas parler de syndrome de Wing ? En effet, Lorna Wing ne s’appuya que sur une partie des travaux d’Asperger. Par exemple, et cela à de l’importance, elle ne repris pas le terme de « psychopathie autistique » employé par Asperger car elle voulait une dénomination neutre dénuée de préjugés moraux. Enfin, pourquoi remettre en question la véracité du syndrome d’Asperger quand on sait que de nombreuses recherches ont été depuis conduites contribuant à renforcer sa légitimité. Je pense notamment au travail de Tony Attwood, spécialiste unanimement reconnu pour sa connaissance de l’autisme de haut-niveau de fonctionnement et du syndrome d’Asperger.

Pour conclure, je voudrai vous faire part de mots que j’ai pu lire sur l’autisme et que je trouve intéressants car ils donnent matière à réflexion et probablement aussi remise en question :

« L’autisme n’est pas réel : nous avons tous des problèmes. L’autisme n’est pas un handicap ou un diagnostic, c’est un stéréotype pour certains individus. Les personnes atteintes d’autisme devraient être traitées comme les autres, parce que si elles ne le sont pas, cela les rendra encore moins sociable. Les parents de tous les enfants, autistiques ou non, devraient songer au point de vue de leurs enfants et se fonder sur ces points de vue pour les aider. »

Mais qui donc a bien pu écrire cela ? Est-ce un chercheur proposant une approche révolutionnaire de l’autisme ? Est-ce un psychanalyste qui a pété un câble ? Petite parenthèse, la psychanalyse considère l’autisme comme une psychose à savoir une pathologie mentale qui pousse à une vision gravement altérée de la réalité. Il y a sûrement des exceptions mais je n’en connais pas. Revenons au sujet principal, qui a écrit ces lignes ? Il s’agit de Eric, un autiste. C’est le fils adolescent de Edith Sheffer, l’auteure du livre dont je parle dans le présent article. Mais alors me direz-vous, pourquoi se revendiquer de quelque chose qui n’existerait pas ? Parce que c’est la société qui nous oblige à nous regarder telle qu’elle nous voit. Albert Camus disait que « mal nommer les choses ajoute aux malheurs du monde ». A mon sens, on peut lire cette phrase de différentes manières : dénier le droit aux autistes de se revendiquer comme tel peut être source de souffrance. Même si je suis d’accord pour admettre, comme me le répète souvent ma meilleure amie, que l’autisme n’est pas une identité en soit, que l’on ne peut, que l’on ne doit pas se réduire à son autisme, je soutiens qu’on ne peut pas nous dénier le droit de s’identifier à une entité socialement construite. Affirmer ma nature autiste, la revendiquer, j’en ai besoin pour mon équilibre intérieur, c’est le moteur qui me pousse à écrire es lignes (taper pour être plus précis!). Parallèlement, et c’est la deuxième lecture que je verrais, cela permettrait de comprendre en quoi assimiler l’autisme à une maladie peut faire si mal.

A bon entendeur, salut !

Erratum – J’ai fait une erreur en disant que la nomination de Asperger par Hamburger est intervenue en 1937 après l’anschluss. L’annexion de l’Autriche par l’Allemagne Nazi a été effective en avril 1938.

L’autisme est-il grave ? A en croire certains commentateurs de notre beau pays, la réponse serait positive. Pour moi, la réponse est non. Se poser la question de la gravité de l’autisme revient également à poser la question de la souffrance. L’autisme est-il une souffrance ? Les autistes souffrent-t-ils d’être autiste ? Selon moi, c’est une illusion. Ce sont les neurotypiques qui souffrent projetant leurs ressentis sur les personnes autistes. Comme l’a un jour dit non sans humour Josef Schovanec lors d’une conférence TED (c’est ici), « La souffrance des autistes est une nécessité pour les psychiatres ».

Mais, en revanche :

• Ce qui est grave, c’est le mépris institutionnel auquel trop de familles et de personnes autistes sont confrontées ;
• Ce qui est grave, c’est que des parents soient dans l’obligation de cesser de travailler pour s’occuper de leur enfant et palier ainsi les carences des institutions ;
• Ce qui est grave, c’est que les pertes de salaires ne soient pas compensées laissant de cette manière peser des contraintes financières insupportables sur les épaules des familles revenant à leurs faire supporter les conséquences de la faillite du système ;
• Ce qui est grave, c’est la psychiatrisation de l’autisme. L’autisme n’est pas une maladie et les autistes n’ont pas leur place dans des services psychiatriques. L’autisme est avant tout une question de société avant d’être une question de santé. Les autistes souffrent de divers maux, comme tout le monde… Rien ne permet d’affirmer que l’autisme en est la cause. Et puis, avant de penser à les « soigner », la société française ne devrait-elle pas plutôt penser à mieux les accueillir ? J’ai la conviction que c’est à elle de s’adapter à eux et non l’inverse ;
• Ce qui est grave, c’est que de pseudospécialistes ignorent délibérément les avancées retenues comme acquises ailleurs dans le monde. La France reste l’un des pays les plus Freudien au monde. L’approche psychanalytique y est dominante alors qu’il est ailleurs acquis qu’elle n’est pas pertinente. La France brille ici… par son conservatisme. Je ne saurai trop vous conseiller de visionner le film « Le mur » de Sophie Robert sorti en 2012 qui provoqua une polémique en mettant en lumière les incohérences du discours psychanalytique. D’ailleurs, la même année, elle a également été désavouée par la Haute Autorité de Santé la jugeant non pertinente ;
• Ce qui est grave, c’est que des autistes, parmi les plus vulnérables, sont l’objet de maltraitances au sein d’institutions chargées de leur prise en charge. Si vous souhaitez approfondir la question, je vous conseille la lecture de l’ouvrage de Florent Chapel et Sophie le Callanec intitulé « Autisme : la grande enquête ». Ils mettent le doigt là où ça fait mal mais pas que. Ils relatent aussi des expériences couronnées de succès car celles-ci respectent et considèrent les personnes autistes en tant qu’être humain. Je ne résiste pas à l’envie de faire ici part de propos particulièrement choquants que j’ai entendus prononcés par un psychanalyste bien connu dont je tairais ici le nom pour ne point faire de publicité aux ordures ménagères comme dirait le regretté Pierre Desproges. Un seul indice, ses initiales, BG. Pour ce monsieur, l’autiste n’est pas une personne car il n’est pas entré dans l’humain… Cette approche que beaucoup trop partagent dans le domaine médical et même au-delà conduit à des dérives gravissimes ;
• Ce qui est grave, c’est la vision misérabiliste qui entoure l’autisme et conduit à entretenir des préjugés particulièrement néfastes ;
• Ce qui est grave, c’est que la France se préoccupe plus de la recherche des causes de l’autisme que des personnes autistes. L’autisme est aujourd’hui encore une énigme, on n’en sait que très peu de choses. Beaucoup parmi les « spécialistes » ont semble-t-il du mal à admettre cette réalité ce qui les conduit à débiter des âneries qu’ils présentent comme des évidences. Je regardais il y a quelques jours une vidéo dans laquelle un éminent Professeur qui intervenait dans le cadre d’un colloque « Sortir de l’autisme » (sans commentaires…), ponte dans sa discipline, parlait du facteur vaccinal comme une des causes de l’autisme sans employer de conditionnel ! Ces conférences avaient lieu en 2016 et, à ma connaissance que j’avoue imprécise, il me semble que cela fait un bon nombre d’année qu’il a été établi que cette piste n’avait rien de sérieux ;
• Etc…;

La liste de griefs est encore longue ! Pour toutes ces raisons, on peut bien affirmer que la question de l’autisme est grave. Seulement, les facteurs de gravité ne se trouvent pas vraiment là où on pouvait le croire.

Différent, je suis et je le resterai

Nous sommes pluriel et je suis singulier

Moi je fredonne diversité

Conformité, normalité ou uniformité

Naissent de là les maux d’une société

Moi je chante diversité

Richesse de l’Humanité

De l’indifférence à la différence

Sur la mer de l’Ignorance

Moi je clame diversité

Voguant contre vents et marées

De toute ma vie, je ne serai

Jamais je ne m’accommoderai

Ôde à la diversité

J’évoquerai ici tous ces mots blessants et parfois même humiliants que j’ai entendus. Loin de moi l’idée de raconter ma vie, mon objectif est encore et toujours de faire de la pédagogie. Mais, ces événements étant, selon moi, révélateurs du niveau de méconnaissance de l’autisme en France, particulièrement dans le milieu médical et paramédical, je crois bon d’en parler.

La première anecdote me venant à l’esprit est la plus récente. J’étais allé voir une ORL pour faire tester mon audition. A en croire mes proches, depuis que je suis tout petit, il semble que je perçoive des sons que je suis seul à entendre. Lorsque que je lui disais à quel point je pouvais parfois être dérangé par le bruit, elle ne semblait pas me prendre au sérieux. « Moi aussi, le bruit me dérange » me disait-elle… C’est un peu comme dire à un asthmatique, moi aussi, je suis essoufflé quand je cours… Ca n’a aucun sens ! Quand je dis qu’un bruit me fatigue, ça n’est pas juste qu’une façon de parler, je le ressens physiologiquement. Enfin, comble de l’ignorance, elle finit par m’achever disant que je ferais bien d’aller voir quelqu’un pour parler… ! Je suis sorti de son cabinet un peu abasourdi éprouvant de la colère après ce que je venais d’entendre.

Quelques mois plutôt, j’étais allé voir un kiné pour des douleurs cervicales. Ce dernier me gardait parfois longtemps alors je prévoyais de la lecture pour passer le temps. Lors d’une séance, il me fit partager son opinion sur la question de l’autisme et je n’allais pas être déçu… Ce jour là, il me demanda ce j’étais en train de bouquiner en l’occurrence une thèse de doctorat sur l’autisme, celle de Julie Dachez. A cet instant, je choisis de tester un stratagème auquel j’avais pensé consistant à parler de moi à la troisième personne. Il me semblait que ça serait un moyen de parler ouvertement tout en restant « caché ». Je lui racontais donc que l’un de mes amis avait été récemment « diagnostiqué » autiste Asperger et que, pour cette raison, je m’intéressais au sujet. Sa première réaction fut une réponse en forme d’onomatopée : « Ah ! ». Qu’avait-il voulu signifier  ? Mystère. Il s’empressa ensuite de me parler d’un livre dont il ne connaissait que le titre mais qui, selon son avis, résumait tout… Kesako ? « La forteresse vide » de Bruno Bettelheim, père de la théorie selon laquelle l’autisme d’un enfant est causé par ses parents, en particulier sa mère. En vogue en son temps, cette doctrine fut battue en brèche dans les années 80 pour être aujourd’hui totalement décrédibilisée partout dans le monde sauf… en France. Cocorico ! Pour revenir à mon histoire, il me demanda : « et, il est intelligent ton copain ? ». Ben oui, comme tout un chacun… Cette question me semblait un peu imbécile. A question idiote, réponse idiote ! Inutile de vous dire qu’après cela je n’avais plus vraiment envie de revenir le voir.

Lorsque j’étais sapeur pompier volontaire, après avoir informé le service de mon diagnostic d’autisme Asperger, j’avais été convoqué pour être vu par un médecin. Pendant presque une heure, j’avais la sensation que je devais m’expliquer, dire en quoi je n’étais pas subitement devenu incapable. Dans les premiers instants de notre échange, j’avais comme l’impression que son opinion était faite et que rien ne pourrait l’en faire dévier. J’avais la sensation d’être pris pour un « demeuré » comme si je n’étais plus vraiment une personne dont la parole compte. En l’écoutant, il me semblait qu’elle détachait exagérément ses mots… Alors qu’elle évoquait des éléments de procédures, elle me dit cette chose qui aujourd’hui encore me laisse perplexe : « Vous comprenez ce que je dis ? ». Oui, parfaitement ! J’étais peut être un abruti par la chaleur mais pas complètement débile… Pourquoi cette question ? Elle se noyait dans ses explications, répétant plusieurs fois les mêmes choses de manière différentes ce qui est presque comique quand on sait c’est une manie typiquement… autistique ! Drôle d’ironie, n’est-ce pas ? Elle semblait en outre douter sérieusement de mes capacités à savoir faire preuve d’empathie. C’est bien connu, les autistes ne ressentent rien et sont indifférent à tout ! Les clichés ont la vie dure. Dans le cadre d’aides aux premiers secours, il me semble que cela va de soit, Non ? Pour moi, on est de par définition en empathie. Enfin sorti de son cabinet, j’avais envie de crier ma colère. Je me sentais rabaissé et humilié.

Lors de la commission médicale qui suivit l’épisode que je viens d’évoquer, le médecin qui l’a présidée me lança : «Parlez-nous de votre maladie». Avais-je bien entendu ??? Sur le moment, j’ai ravalé ma salive pensant que l’ouvrir risquerait de sceller mon sort définitivement. J’avais toujours de l’espoir. Aujourd’hui, je regrette de ne pas avoir livré le fond de ma pensée d’autant que ce dernier finit de m’achever en déclarant: «On connaît, on s’est renseigné.». Sans blague !

Peu de temps avant de pouvoir obtenir un diagnostic, il a fallu que je fournisse à la psychologue un maximum d’informations. Elle m’avait demandé, entre autre, si je pouvais lui fournir une lettre de mon psychiatre, ce que je m’empressa de faire en lui laissant un message sur son répondeur. Je ne sais trop quelle maladresse j’avais commise ce jours là mais, lors de notre rendez-vous hebdomadaire, ce dernier me fit littéralement une leçon de morale. Qu’avais-je bien pu dire de si offensant pour l’obliger à sortir ainsi de sa réserve si bien cadenassée ? Ca n’était pas la première fois quelqu’un me reprochait une manière un peu abrupte de demander quelque chose, je ne savais pas que cela était un trait autistique. Parfois, je suis sans filtre… Malgré moi, j’avais peut-être heurté son orgueil de psy ? Ce qui m’a choqué c’est que non seulement il se permit de s’adresser à moi comme à un petit garçon à qui l’on remonte les bretelles parce qu’il s’est adressé à un adulte de manière incorrecte mais surtout parce qu’il semblait avoir totalement ignoré que ce « faux-pas » pouvait être lié à l’autisme qu’il avait lui même évoqué… Sur le coup, c’est lui qui semblait « à côté de la plaque », c’est ce qu’il avait dit de moi quand je lui avais demandé pourquoi il pensait à l’hypothèse d’un syndrome d’Asperger. Il admit son incompétence non sans au préalable avoir précisé que cela n’était pas facile à reconnaître… A bon ? Quand sais pas quelque chose, je ne vois aucune difficulté à admettre mon ignorance… Je n’ai pas compris et ne comprend toujours pas ce qu’il a voulu dire. Ce qui néanmoins certain est que, cette fois-ci, j’avais mis le pied dedans et bien comme il faut. A partir de ce jour, je choisis m’être un terme à la thérapie.

Avant la naissance de notre premier enfant, comme de nombreux couples, nous avions avec ma compagne choisi de suivre des cours de préparation à l’accouchement. Nous nous sommes tournés vers l’haptonomie. Petite parenthèse, c’est une méthode de que je conseillerai à tous les futurs parents tant les bienfaits le jour de l’accouchement et même après furent visibles. Chaque séance débutait par une petite discussion avant de passer à la pratique. Ce jour là, je n’avais pu masquer mon trouble, c’était peu de temps après que mon psychiatre aie évoqué le fait que je puisse être autiste. « Allons, vous ne pouvez pas être autiste, vous me regardez dans les yeux. Et puis, si vous étiez autiste, vous ne pourriez pas toucher affectueusement votre compagne. Non, vraiment, la personne qui vous a dit cela aurait mieux fait de réfléchir avant de parler » me dit-elle. Sous le choc, j’encaissais difficilement. J’avais fondu en larmes ce que la sage-femme a visiblement mal interprété. Elle y voyait la marque d’un regain d’anxiété et d’angoisse alors qu’en réalité, c’était presque une marque d’exaltation. Cela faisait ci-longtemps que je cherchais des réponses, j’étais sur le point de toucher au but ! S’apercevant qu’elle avait manifestement prononcée des paroles qui m’avait blessé, elle s’est excusée et nous avons poursuivi la séance. Je n’avais pas su manifester de la bonne manière l’émotion qui je ressentais ce qui avait été source de malentendu et installé un malaise certain.

Enfin, pour finir, entre autre florilège de petites phrases, j’ai eu le droit, comme probablement tous les autistes de ma condition, au fameux : «  est-ce qu’on ne serait pas tous un peu autiste ? ». Évidemment, la réponse est non !

Prononcés évidemment sans intention de faire mal, ces propos heurtent car ils décrédibilisent la parole et reviennent à les nier. Le plus dur, c’est qu’on a le sentiment de ne pas être pris au sérieux, on a l’air si normal… Et si je bavais en me tapant la tête sur les murs, ça serait mieux ?

Certain m’avait mis en garde et dit que la révélation de mon autisme risquait de se retourner contre moi. Je n’ai pas voulu y prêter attention et c’est pourtant malheureusement bien ce qu’il s’est passé. J’ai bien été victime de discrimination en révélant que je suis autiste, j’ai été rejeté pour ce que je suis… Ce fut une expérience douloureuse que je n’ai aujourd’hui toujours pas digérée d’autant que cette « trahison » est venue de là où je ne pouvais m’y attendre.

J’avais choisi de prendre un engagement citoyen, j’avais choisi d’embrasser une carrière au service d’une noble cause, au service d’autrui. Je voulais devenir sapeur pompier volontaire. Autant que je me souvienne, j’ai toujours été animé par un sens aigu de la justice et un dégoût profond pour toutes formes d’injustices. Cela peut paraître naïf dit comme cela, qui serait en faveur de l’injustice ? Mais le fait est que certain s’en accommode, pas moi. Cela provoque en moi des réactions viscérales que je ne peux contenir.

Renseignement pris, j’ai donc engagé la démarche de recrutement et j’ai été finalement réussi ! J’avais fait la preuve de ma motivation à l’occasion de divers entretiens et satisfait aux tests d’efforts. Rentrer chez les pompiers, c’est un peu rencontrer une nouvelle famille. La solidarité y est la règle, on ne jamais laisse un collègue seul. Plus qu’une règle, c’est un principe. Et puis, il se crée rapidement une cohésion très forte au sein des casernes. On est amené à partager ensemble beaucoup d’épreuves difficiles mais aussi énormément de bons moments. Je garde une excellent souvenir de ces expériences, j’ai d’ailleurs été extrêmement bien accueilli par l’équipe de mon centre de rattachement et, pour ça, je leur en suis très reconnaissant. Rapidement, j’avais l’impression d’avoir toujours était là. Peut être pour la première fois de ma vie, j’avais la sensation de faire parti d’une communauté. C’est réconfortant d’être ainsi adoubé quand on a cherché toute sa vie à se faire accepter au sein de groupes sans jamais vraiment y parvenir. Bref, j’étais heureux de ce que j’avais accompli, je ne pouvais soupçonner le tour qu’allaient prendre les événements.

A cette époque, j’avais une job. J’étais assistant d’éducation. La naissance de mon premier enfant s’avançait à grands pas ce qui est assez naturellement angoissant. Ainsi, j’ai été amené à être placé en arrêt de travail pendant plus de trois semaines et, comme c’est la règle, j’avais été mis en inaptitude temporaire. En clair, je ne pouvais plus prendre part à quoi que ce soit au sein de la caserne. Naïvement, je pensais y retrouver rapidement ma place. Cela devait être une formalité, mes collègues m’assuraient que nous étions tous dans une carrière amenés un jour à en passer par là, je n’avais aucun souci à me faire. Les problèmes sont apparus lorsque j’ai cru bon d’informer le service du diagnostic d’autisme que je venais d’obtenir. Pas un seul instant je n’ai pensé que cela poserait problème. Encore une fois, j’ai été trop naïf, trop sincère, j’aurais dû tenir ma langue… Cette révélation a semble-t-il posé des difficultés car, bizarrement, mon dossier s’est mis tout d’un coup à traîner en longueur… Six mois ce sont écoulés et aucun miracle ne s’est produit. J’ai dû littéralement me battre pour essayer de convaincre mes interlocuteurs mais rien n’y a fait. Mon sort était scellé depuis un moment. De toute évidence, j’étais subitement devenu indésirable. Je ne retrouverai pas mon poste.

Les membres de mon centre, au courant de ma situation et de mon autisme m’ont soutenu et ces encouragements m’ont fait chaud au cœur. Mais cela n’aura pas suffit à faire changer le cours des événements. Ma décision était prise, j’allais démissionner. L’attente et l’incertitude devenait insupportable, je devais reprendre mon destin en main. Accepter le renoncement ne fut pas chose aisée mais, avec le recul, je pense avoir pris la bonne décision. Pourquoi ? Bien que déçu et triste d’en arriver là, je me rapidement senti soulagé après l’avoir fait.

J’ai longuement hésité à évoquer cet événement de ma vie. Un jour peut être je retenterais ma chance ailleurs, dans une autre centre, une autre département, un autre service… Mais je crois que ce jour n’arrivera pas. Cette expérience m’a fait l’effet d’une douche froide et aujourd’hui encore, lorsque je croise un véhicule de pompier, je ressens un léger pincement au cœur, comme un goût amer au fond de ma gorge. Cela nécessiterait que je tienne ma langue, que je continue à me taire et cela je ne peux l’accepter. ! Si j’ai choisi aujourd’hui d’en parler, c’est parce que j’estime avoir été victime de l’ignorance et des préjugés que seule la pédagogie peut combattre.

Ca y est, je me suis lancé. Cela faisait des mois que j’en parlais, je ne pouvais plus faire marche arrière. Pour parvenir à sauter le pas, il m’aura fallu vaincre l’angoisse la page blanche. Qui donc allait-il bien pouvoir s’intéresser à ce que j’ai à dire ? Qui donc allait-il avoir suffisamment de patience pour affronter ce que je qualifierais de logorrhée verbale ? Et puis, allais-je réussir à sortir le moindre mot ? Ecrire pour soit est une chose, pour les autres, c’est une autre histoire…

« People talking without speaking

People hearing without listening

People writing songs that voices never share »

Quelqu’un m’a un jour écris cela alors que je dissertais sur le fait que les personnes autistes peinent parlent à se faire entendre. C’est vers sont de Simon and Garfunkel, « The sound of silence ». Elle me parla de ce qui les avaient inspirées, un sordide fait divers. Une femme rentrait paisiblement chez elle et s’est faite assassinée en pleine rue sans que personnes ne disent ou ne fassent quoi que ce soit… Cela m’a permis de comprendre une chose fondamentale, ma volonté farouche de prendre la parole. Le silence est mortifère.

Je fais une petite parenthèse pour évoquer un évènement de ma vie car je suis convaincu qu’il peut être lié à mon autisme . Il m’est arrivée de « blâmer » publiquement des personnes s’étant livrés à des actes d’incivilités à mes yeux révoltant. C’était un jour d’été, je faisais mon footing quotidien. Alors que j’abordais un passage piéton, une voiture s’avançait. Son conducteur me laissa passer. Derrière moi, une personne âgée me suivait. Mon sang ne fit qu’un tour lorsque je me rendis compte que l’automobiliste s’avançait dangereusement s’apprêtant à griller la priorité à cette dame. Je n’ai pas réfléchis une seule seconde, je me suis stoppé net pour me placer en travers de la chaussée afin de laisser cette dame en toute sécurité. Au passage, je ne me suis pas abstenu de dire haut et fort tout le mal que je pense de tels comportements. Je ne suis pas fière de cet épisode, de mon point de vue, j’ai agit normalement. Ce qui me révolte, c’est la passivité. A l’époque, mes proches n’avaient pas eu l’air de comprendre mon geste, il ne semblait pas y accorder une grande importance si ce n’est que j’avais pris le risque de faire face au courroux d’un parfait inconnu dont j’ignorais de quoi il était capable. Finalement, il n’avait rien dit de spéciale, pas même une insulte. Aujourd’hui, j’aime à croire qu’il s’est senti honteux mais j’en doute.

Ce dont je veux parler ici, c’est de la difficulté aujourd’hui dans la société française à être autiste, à vouloir l’assumer, et, comble du comble, vouloir le proclamer haut et fort ! Dans les premiers temps, certains de mes proches n’ont pas compris ce besoin de parler et essayèrent même de me dissuader arguant du fait que cela est personnel, que cela ne regarde personne. En plus, ça ne se remarque pas, je passe totalement inaperçu. Seul un œil expert sera capable de déceler les traits autistiques dans ma personnalité. Se taire, c’est bien cela que l’on m’a recommandé… Je ne comprend pas ce point de vue, je ne peux l’accepter. Pourquoi devrais-je donc m’abstenir de parler ? Je n’ai pas honte de qui je suis, je n’ai pas honte d’être autiste. Alors pourquoi ne pas le dire ? Plus le temps passe et plus je suis convaincu par la nécessité de la pédagogie.

Ma conviction est que l’autisme n’est pas un handicap en soit mais une particularité cognitive qui, dans certains contextes, peut placer en situation de handicap. Je ne souffre pas d’être autiste, en revanche, le regard que porte sur moi la société et sur l’autisme de manière générale, me peine et m’attriste. Ici, je parle de l’autisme qui me concerne à savoir celui décrit dans les années 40 par Hans Asperger et redécouvert dans les années 80 par Lorna Wing a qui l’on doit l’appellation de « syndrome d’Asperger ». Loin de moi l’idée de mettre tous les autistes dans un même panier.

L’autisme est une question de société et non de santé comme certains voudraient le croire. Pour autant, je précise que je n’ignore en rien le fait que certains souffrent de pathologies associées plus ou moins grave. Je n’ignore pas que la prévalence de l’épilepsie est plus important chez les autistes que chez les neurotypiques, personnes non autistes. Je n’ignore pas que certains ne peuvent s’abstenir d’une aide quotidienne pour vivre le plus convenablement possible etc. En revanche, je crois bien que c’est la société qui est malade, pas les autistes. Elle souffre de normopathie chronique tant et si bien qu’elle fait de tous ceux qui ne s’approche pas d’une norme implicitement établie des parias : cette norme, c’est la neurotypie. Je ne rentrerai pas dans une description typique de ce que signifierait être neurotypique. Cela reviendrai implicitement à donner raison à tous ceux qui cherchent à enfermer les autistes dans des tableaux cliniques définis. On a coutume d’affirmer qu’il y en aurait autant de forme que de personnes qui le sont. C’est d’ailleurs l’une des raisons pour laquelle on parle aujourd’hui de TSA, trouble du spectre de l’autisme. Ainsi, le constat est sans appel, notre société peine à accueillir la différence. Et cela ne se vérifie pas seulement à propos de l’autisme.

Les difficultés des autistes asperger peuvent être importantes et méritent d’être prises en compte. Au lieu de cela, ils sont le plus souvent l’objet de fascination malsaine liée aux capacités hors norme que certains ont développé. Je pense ici à Josef Shovanec qui parle une dizaine de langues ou bien Daniel Tammet qui fut capable de mémoriser plus de 22000 décimales de pie… Dans la majorité des cas, les autiste Asperger sont « invisible » ainsi que les qualifient Julie Dachez. Ils sont d’ailleurs souvent passés maître dans l’art du camouflage. L’air trop normal pour être autiste mais pas suffisamment pour être neurotypique. Lorsqu’il est découvert à l’âge adulte, cela peut vouloir dire que les signes d’autismes ont été extrêmement discret parce que bien camouflé. Fréquemment, cette prise de conscience est liée à un épisode de burn-out, en tout cas, une fatigue excessive. Cela a été mon cas.

Les difficultés des autistes Asperger sont bien réelles est doivent pas être minimisées sous prétexte qu’ils ont « l’air normal » et bien parfois bien intégrés:

• hypersensibilité aux sons, aux odeurs et aux bruits ;
• difficultés à percevoir l’implicite, à décoder le langage non verbal ;
• fortes anxiété sociale résultant d’un rejet incompris ;
• troubles du sommeil plus ou moins envahissant etc.

La liste est longue mais je dois être exhaustif. Comme beaucoup d’autistes, j’ai tendance à me perdre dans les détails quand je m’exprime sur un sujet qui me tient à cœur. Tous ces « symptômes », je les rencontre, à des échelles plus ou moins importantes et envahissantes. Avant mon « diagnostic », je n’en avais pas conscience, naïvement, je me disais, ça va passer…

Pour conclure, je dois avouer que cette révélation a largement chamboulée ma vie quotidienne pas toujours dans une sens très positif mais je suis néanmoins heureux car je me connais aujourd’hui mieux qu’hier.

Renaissance – le 19 juin 2019

Je suis né deux fois. La première fois dans une maternité un après-midi de juillet 1983, la deuxième, en février 2018 dans le bureau d’une psychologue qui allait apporter la réponse à une question que je me posais depuis longtemps.

Après avoir lu bon nombre de témoignages d’autistes découvrant à l’âge adulte leur condition, je dois dire que mon histoire est assez banale. Des années d’errance diagnostique pour en arriver à un seul petit mot qui par la suite s’avérera avoir d’immenses conséquences dans la vie quotidienne. Assurément, il y a un avant et un après diagnostique.

J’ai eu une enfance heureuse avec une scolarité faite de hauts et de bas. Personne n’avait rien perçu à l’exception peut-être de ma mère qui un jour me confia avoir pensé à la piste de l’autisme. Elle avait bien vu en moi une forme de précocité. Baccalauréat en poche, s’en est suivi un cursus universitaire chaotique, je ne savais pas bien ce que je souhaitais faire et ce pourquoi j’étais « destiné ». J’en passerai par la gestion, le droit, la science politique, la sociologie etc. Mais rien de tout ça ne me mena quelques part. J’étais dans l’impasse. Sur un coup de tête, j’ai décidé un peu de tenter l’expérience de l’enseignement et suivre l’exemple de ma compagne qui semblait s’épanouir dans sa nouvelle profession, celle de professeur des écoles. C’est ainsi que j’en suis arrivé à présenter le CRPE que j’ai obtenu après deux tentatives.

Parallèlement à cela, j’avais développé une forte anxiété si bien que, si ma mémoire ne me trahit pas, la toute première fois qu’une médecin a évoqué une tendance à l’anxiété généralisée, je devais avoir moins de 18 ans. C’était le médecin de famille qui me connaissait depuis ma plus tendre enfance, j’avais totalement confiance. Elle m’a proposé un traitement médicamenteux que j’ai immédiatement accepté, persuadé que cela m’aiderait. Durant les années suivantes, les traitements médicamenteux vont se multiplier sans jamais parvenir aux résultats escomptés… Je consulterais également plusieurs psychiatre convaincu que par la thérapie, je parviendrais à trouver les réponses aux questions que je me posent. J’avais fini par me convaincre que je souffrais de troubles anxio-dépressifs chroniques ce qui semblait expliquer les divers épisodes d’apparente dépression. D’ailleurs, à l’occasion de l’un des plus marqué, la psychiatre qui me suivait, pensant que je faisais une résistance à l’antidépresseur, pourtant largement répandu et ayant fait preuve de son efficacité, crut bon d’ajouter au cocktail chimique qu’elle m’avait concocté une nouvelle molécule en plus de cet antidépresseur et du puissant anxiolytique qu’elle me prescrivait. J’ai stoppé de moi même la prise de ce médicament au but d’un mois car je constatais que quelques choses n’allait plus en moi, je n’arrivais plus à bien réfléchir et me concentrer. J’étais toujours en mesure d’en prendre conscience, heureusement. Qui sait où je serai aujourd’hui si je n’avais pas eu cette présence d’esprit. Avec un peu de recul, je considère que cette décision m’a peut être sauvée in extremis de la camisole chimique dans laquelle j’étais voué à être enfermé. Il s’avère que ce médicament, donnée à faible dose, avait l’effet d’un antidépresseur mais qu’il s’agissait d’un antipsychotique. Cette décision n’eut pas eu l’air de plaire à la cheffe d’orchestre de cette symphonie chimique. Mais, qu’importe, je m’en fichais! Cette errance diagnostique a duré jusqu’à mes 35 ans. C’était quelques temps avant d’être papa pour la première fois, il fallut que je tire les vers du nez de mon psychiatre de l’époque pour avoir le début d’un commencement débauche de réponse… « Vous me faites penser à un Asperger, vous connaissez ? » me dit-il. Tout ce à quoi je pensais, comme beaucoup, c’était au cliché, Rain Man entre autre. Non, ça n’était pas moi ! Et puis je me suis renseigné et j’ai découvert que la réalité était bien plus subtil ( Le blog de Magalie Pignard ainsi que les vidéos de Julie Dachez me firent prendre au sérieux cette hypothèse).« J’ai essayé d’amener ça en douceur » ajouta-t-il. Alors, il y pensait depuis une moment le bougre… C’est un réflexe bien français de penser que le diagnostique puisse être enfermant et stigmatisant. Pourtant, ça a bien été pour moi le début de la libération. Cette personne, semblant peu convaincue, m’engagea à m’inscrire dans une démarche diagnostique si j’en ressentais le besoin. Oh que oui, je le veux ! Renseignement pris auprès du CRA le plus proche de mon domicile, je devais patienter au moins 12 mois avant d’obtenir une premier rendez-vous qui me permettrai éventuellement d’accéder à un diagnostic. Cela faisait beaucoup d’incertitude et beaucoup trop de temps, c’était urgent, il fallait que je sache, je ne pouvais plus attendre. Finalement, c’est une infirmière psychologue de la maternité où ma compagne venait d’accoucher qui a pris le temps de m’écouter et m’a donné les coordonnées de la personne à qui je devrai mon salut. En une demi heure de temps passé avec elle, j’ai eu la sensation d’être plus écouté et entendu qu’après plusieurs années de thérapie chez divers psychiatre tous plus mutiques les uns que les autres. Me voilà d’ores et déjà bel et bien fâché avec cette branche de la médecine.

J’ai donc rencontré cette psychologue spécialiste du syndrome d’Asperger et de sa détection chez l’adulte, âge auquel les signes se font particulièrement discrets. A ma plus grande joie, son pré-diagnostic fut confirmatif. Selon elle, de nombreux éléments allaient dans le sens du SA – Syndrome d’Asperger – et qu’un diagnostic définitif pourrait m’être profitable. Je suis donc allé passé avec elle les tests en vigueur. S’agissant d’une psychologue exerçant dans le secteur privé , ça allait me coûter de l’argent ce qui me fit hésiter une instant. Mais l’urgence était là, devais savoir, je ne pouvais plus attendre. Je dois dire que, comparé aux sommes pharaoniques que certains pseudos professionnels osent soutirer à leurs victimes consentantes, ce que j’ai dû débourser a été très raisonnable. J’ai d’ailleurs à cette occasion bénéficié de l’aide financière de mes parents, ce pour quoi je leurs en suis extrêmement reconnaissant.

Le diagnostic enfin posé a été libérateur. Non, je n’était pas fou pas plus que je n’étais malade. J’étais seulement différent. A compter de ce jour, je me suis réconcilié avec Morphée, finis les tremblements incontrôlables de nervosité, ça a été miraculeux ! Ce petit mot a eu bien plus d’effets positifs que des années de thérapies et médocs en tout genre. Enfin, j’avais la réponse que j’attendais depuis si longtemps. Je me rappelle des mots et des regards de mon psychiatre, je lui disait souvent que j’attendais l’élément libérateur, que la réponse à mes questions se trouvaient à porter de mains. Lui pensait que n’avais tout simplement pas les pieds sur terre. Avec le recul, je crois qu’il devait penser que j’avais des tendances psychotiques…. Pourquoi avait-il pensé à la piste Asperger? Pourquoi avait-il attendu tant de temps avant de cracher le morceau ? Au fond, il était convaincu que je devais poursuivre jusqu’à la guérison ce que j’avais entrepris avec lui. Si je l’avais écouté, j’y serai encore et probablement pour un bout de temps. Pour mon côté  « à côté de la plaque » disait-il… Il avait en partie raison, je suis bel et bien autiste Asperger mais je lui ai donné tort car je sais maintenant que je n’étais pas souffrant ! Avec le recul, je mesure à quel point il n’avait pas saisi la réalité de l’autisme, comme la plus part de psychiatre en France biberonné aujourd’hui encore à la psychanalyse, les thérapies qu’elle propose et qui font plus que friser la charlatanisme. Merci Bruno Bettelheim, Sigmund Freud ou encore Jacques Lacan…

Plus tard, je découvrirai qu’être autiste est bien plus que les clichés que nous en avons . Je n’aime pas trop cette expression mais l’étude de ce qu’on appelle aujourd’hui les TSA, Troubles du Spectre Autistique, est devenue l’un de mes intérêts spécifiques, c’est l’appellation en vigeur. Je préfère le qualificatif de« passions » comme le dit plus joliment Julie Dachez, alias superpépette, dans l’une de ses vidéos sur Youtube.

Je suis donc né deux fois. Enfin, mon identité était complète. Je me sentais enfin autorisé à être celui que j’ai toujours été . J’ai entamé une relecture complète de mon passé à la lumière de ce prisme nouveau. Mon premier geste a été de mettre au courant toutes les personnes pour qui j’ai compté, toutes les personnes qui me sont chères. Une nouvelle vie s’offrait à moi, pour le meilleur pensais-je naïvement. Rapidement, ma vie s’est compliqué et ce fut le début d’une longue série de tracas qui se poursuivent aujourd’hui.