Du bonheur d’être différent

Voilà des lustres que je n’ai plus rien écrit. N’ai-je plus rien à dire ? Bien sur que non, le débat sur l’autisme est sans fin. De manière générale, je crois que la question est par nature perpétuelle chacune d’entre elle amènant toujours plus d’interrogation.

La raison de cette absence est simple. Lorsque je regarde aujourd’hui derrière moi, je m’aperçois que ces derniers temps, ma vie n’était plus qu’un vaste champ de ruines. Depuis peu, celle-ci prend un tournant très positif. J’ai retrouvé une activité donc une raison supplémentaire de me lever le matin. Au réveil, je suis heureux de la journée qui se profile ! Ma vie a trouvé un sens supplémentaire. Qui plus est, ma vie sociale étant jusqu’à lors quasi inexistante, je retrouve peu à peu le goût des rencontres. J’en profite pour ici tordre le coup à un préjugé tenace quant aux personnes autistes. Celles-ci ne seraient par nature pas sociable. Je suis autiste et pourtant, j’ai envie d’aller vers les autres. Et vous savez quoi ? J’aime ça ! J’ai d’ailleurs fait des rencontre très intéressantes que j’aimerai voir se prolonger dans le temps. Bref, je vais aujourd’hui bien mieux qu’hier et tout mon entourage le constate. Petit à petit, je retrouve, doucement mais sûrement, la confiance en moi que j’avais perdue.

J’ai emprunté le titre de cette publication à un sous-titre d’un ouvrage de Josef Shovanec, Nos intelligences multiples. Ce que je veux dire pas là, c’est que je m’accepte aujourd’hui tel que je suis. Longtemps, j’ai été focalisé sur ma différence au point de me convaincre que j’ai avant tout une personne autiste. Je crois l’avoir déjà écris dans ce blog, autiste n’est pas mon identité ! C’est une part importante de la personne que je suis mais avant tout, je suis humain. Ce que j’ai longtemps considéré comme une faiblesse indépassable, je le vois aujourd’hui aussi comme une force. je suis hypersensible et je vis mes émotions avec beaucoup d’intensité. Lorsque je suis heureux, je ressens un sentiment de plénitude extrêmement fort. Évidemment, ceci est valable en sens inverse mais lorsque je suis triste, je reprends généralement le dessus assez vite. Ma différence, c’est ma richesse. Autiste, je le suis et je le resterai ! Je ne ressens plus de gêne à révéler ma nature. Je vois ainsi les choses : on m’acceptera tel que je suis ou pas. Il est bien évident que ça n’est pas quelque chose que je partagerais avec n’importe qui. Je suis très intuitif. Quand je rencontre quelqu’un, je sais en très peu de temps si le courant passera ou pas. Aujourd’hui, plus qu’hier, je fais confiance à mon instinct. Je n’accorde pas facilement ma confiance mais lorsque je dépasse ce stade, alors je ne cache rien de ma nature. Sincérité est honnêteté sont pour moi des valeurs primordiales !

Il y a un livre que j’aime beaucoup, que je relis de temps en temps parce qu’il me fait du bien, parce qu’il est riche d’enseignements. Il s’agit d’un livre qui s’intitule « Eloge de la faiblesse » du philosophe Alexandre Jolien. Handicapé de naissance, l’auteur imagine un rencontre avec Socrate à qui il parle de sa vie et du cheminement qui l’a amené à considérer sa faiblesse apparente, son handicap comme une force, un terreau fertile propice à la liberté et la joie.

J’espère compter sur votre indulgence car c’est la toute première fois depuis la création que de ce blog que je publie un texte aussi instinctif. Avant de commencer à écrire, je n’ai pas vraiment réfléchi à ce que je voulais dire. Pour dire les choses en bon français, c’est un jet « One-shot » ! Habituellement, je prends un temps considérable à peser chacun des mots que j’emploie pour exprimer mes idées le plus clairement possible. Cette fois-ci, je me suis contenté de livrer le file de mes pensées comme elles viennent, sans filtre et le plus sincèrement possible. Vous trouverez sûrement des fautes d’orthographes dans ce textes mais il est tard et je n’ai pas la patience de me relire parfaitement.

L’autisme n’est pas le problème, c’est la solution !

Merci pour votre lecture et à bientôt

Autisme et parentalité

Si l’on souhaite aborder cette thématique, après une rapide recherche, on constate qu’elle est quasi unanimement abordée sous un angle unique : être parent d’enfant autiste. La réciproque n’existe apparemment pas… Partant de ce constat, j’ai pensé qu’il pourrait être intéressant de partager mon expérience.

Je suis papa d’un petit garçon de deux ans et demi. Définitivement, c’est le job le plus dur au monde. Aussi difficile soit-il, il est certainement celui qui nous apporte le plus de joie et nous rapproche le plus du bonheur. Rien n’est plus beau et réjouissant que les rires et le sourire d’un enfant. Et pourtant, ils nous mènent la vie dure ! Être parent est exigeant et plus encore lorsqu’on est autiste. L’épuisement nous guette, il faut savoir être attentif.

Dans l’autisme, il existe différentes formes d’expression de cette fatigue : le burn-out autistique, le meltdown et le shutdown. Dans ces derniers cas, on peut entendre parler d’effondrement autistique. A ce propos, vous en trouverez ici un témoignage intéressant. Dans tous les cas, ce sont les signes manifestes du fait qu’a été franchi une limite.

  • Le burn-out autistique

Tout d’abord, il n’est pas à confondre avec le sens qu’on lui donne ordinairement. S’il s’agit bien dans les deux cas dr situation d’épuisement, les manières dont il se manifeste et les méthodes pour y remédier diffèrent.

« Le burn-out autistique est le fait d’une impossibilité de faire face à une accumulation de surcharges, qu’elles soient émotionnelles, sensorielles ou cognitives », c’est ainsi qu’il est définit sur le site internet de l’AFFA (c’est ici ! Vous y trouverez un tableau très pratique pouvant aider à identifier les causes, les signes et comment y remédier). Vous en trouverez également ici une excellente présentation.

  • Le meltdown

On peut le traduire par effondrement. C’est une réponse intense à une situation de surcharge tant sensorielle qu’émotionnelle. Il peut survenir subitement et être brutal. Cette explosion peut tout aussi bien être tournée contre soi, contre des objets ou les personnes. Vu de l’extérieur, cela peut être perçu comme une « crise » ou plus péjorativement un « caprice ». C’est un malentendu fréquent car souvent ce qui le déclenche semble incompréhensible par l’entourage. D’où l’importance d’en parler ! Pour ma part, lorsque cela survient, je ressens une intense décharge d’énergie, j’ai comme besoin de crier, de hurler. Je me défoule principalement sur les objets quitte à me faire mal. Ça m’est d’ailleurs souvent arrivé et inutile de préciser que j’ai à de maintes reprises regretté ces gestes… Pour prendre une image, c’est un peu comme une cocotte minute dont on libère la pression.

  • Le shutdown

C’est l’extinction. Tout d’un coup, le cerveau se met en pause, en veille, en mode récupération. La décompensation sera plus ou moins importante suivant l’intensité du meltdown. Ces deux processus peuvent être liés mais ça n’est pas toujours le cas. Comment se manifeste le shutdown ? Il peut se traduire par un repli, une impossibilité de réfléchir, parfois même de bouger. En apparence, il peut donner l’impression que l’on s’enferme dans une « bulle ». Là encore, il faut bien mettre les choses au clair. Cette réaction n’est en rien le fait de l’autisme en lui même mais la conséquence de la surcharge. Quand cela m’arrive, je suis saisi par une fatigue écrasante, je me sens exténué au point de m’écrouler le temps de retrouver suffisamment d’énergie.

Autant que le meltdown, c’est un mécanisme de défense difficilement contrôlable. Je pense même que ça n’est pas souhaitable. On ne peut pas être en lutte contre soi-même. Meltdown ou shutdown, je crois que la meilleure attitude à adopter lorsqu’on est spectateur, c’est de laisser la personne s’exprimer et, en cas de besoin, faire attention à ce qu’elle ne se blesse pas.

En résumé, le meltdown se caractérise par l’extériorisation tandis que le shutdown est intériorisé. Beaucoup d’autistes font l’expérience de ces états, adultes comme enfants. Pour éviter d’en arriver là, la réponse est simple comme bonjour… Se connaître, avoir conscience de ses limites de manière à ne pas les franchir. Savoir identifier les situations pouvant conduire à la catastrophe et désamorcer. Sans diagnostic, il ne sera pas possible de trouver et d’envisager les bonnes conduites.

Parenthèse fermée, je reviens à mon histoire. Les mois ayant suivis la naissance se sont merveilleusement bien passés. A l’époque, j’avais été plus ou moins contraint de cesser le travail et, dans le fond, cela m’arrangeait. J’ai eu la chance que beaucoup de papas n’ont pas, voir grandir leur enfant. Pendant un peu plus de 6 mois, sa maman ayant repris son travail d’institutrice, je me suis occupé de lui à temps plein. Je prenais un tel plaisir à cela que j’ai un temps envisagé comme reconversion professionnelle de devenir assistant maternel piste que j’ai rapidement abandonnée !

Les difficultés sont apparues progressivement et se sont installées sans que j’y prenne garde. Il est arrivé un moment où, arrivé à bout, je devais me reposer, c’était devenu une priorité. Pour qu’un enfant soit bien, il faut que ses parents aillent bien. Ainsi, j’ai développé des techniques d’évitement. Il s’agit là de choses extrêmement banales comme le repas ou le coucher. Mais la fuite n’est pas une option durable.

Les moments le plus critique sont le matin après une mauvaise nuit et le soir après une journée bien chargé. Quand j’approche de la surtension, ma sensibilité aux bruits s’exacerbe, parfois ma main se met à trembler, je peux sentir mon estomac se tordre dans tous les sens ou avoir des remontées acides dans la gorge etc. Ce sont des signaux d’alertes qu’il faut prend en considération. Plus encore, je supporte mal les multiples sollicitations de mon fils et c’est de loin le plus difficile à vivre. Dans ces phases, je le rembarre sèchement et me sens immédiatement envahit par un sentiment de honte, de culpabilité. Une question tourne en boucle dans mon esprit : suis-je un mauvais père ? C’est bien naturel pour un enfant de son âge de solliciter ainsi son papa… Je porte ceci comme un fardeau qui érode encore un peu plus la faible confiance que j’ai en moi.

Durant la période de confinement, j’ai relu Le petit Prince œuvre magnifiquement poétique. J’ai été frappé par cette phrase que je garderai aujourd’hui toujours en mémoire : « les enfants doivent faire preuve d’indulgence envers les grandes personnes ». Nous faisons tous de notre mieux pour élever nos enfants et les erreurs, les errements sont inévitables. Ne pourrait-on pas aussi dire que les neurotypiques devraient faire preuve de la même compréhension à l’égard des autistes ?

Merci pour votre lecture et désormais comme toujours, je finirai pas ces mots : l’autisme n’est pas le problème, c’est la solution !

N’hésitez pas à l’écrire, je serai ravi de pouvoir vous être utile. Vos commentaires sont non seulement précieux car ils me poussent à m’améliorer et, plus encore, sont une source inépuisable d’inspiration qui me pousse à continuer.

Je remercie enfin madame Kangué Konté qui m’a suggéré d’écrire cet article. Sans sa proposition, je n’aurai probablement jamais pensé à ce thème. Je m’intéresse plus volontiers aux sujets relatifs aux rapports de l’autisme et de la société. Je la remercie d’autant plus que cette article a été le début d’un renouveau, depuis j’ai retrouvé l’envie d’écrire. Les sujets d’écriture fourmillent à nouveau dans mon esprit !

Aspie Quiz

Je voudrais ici vous parler d’un outil trouvé sur internet. Il s’agit d’un quiz disponible sur internet à l’adresse suivante : http://rdos.net/eng/. Il me semble que c’est un outil sérieux et fiable qui mérite d’être pris en considération. Pour autant, cela ne remplacera évidemment pas un diagnostic par un professionnel en bonne et due forme.

J’ai grandi dans une famille aimante où l’on n’exprimait pas facilement ses sentiments, je suis émotionnellement pudique de nature. Pourtant, je fais le choix par ce blog de dévoiler une part de moi-même convaincu que d’autres pourront lire mes témoignages et eux même se reconnaître. Voici donc ce j’ai découvert :

Votre résultat Aspie: 138 de 200
Votre score neurotypique (non autistique): 72 de 200
Vous êtes très probablement Aspie

L’autisme n’est pas le problème, c’est la solution !

Merci.

« L’Homme et la mer » Charles Baudelaire

Ces temps-ci, après presque huit mois de jachère, j’ai la sensation d’être pris d’une frénésie d’écriture. Ainsi, j’assouvis mon besoin !

En ce énième jour de confinement, je pérégrinais sur le net à la recherche d’infos nouvelles sur l’autisme et je suis tombé par hasard sur un blog et un article qui m’a inspiré. Le hasard existe-t-il réellement ? Je me suis rappelé à quel point naviguer et sentir la brise fraîche de l’océan me manquait. Du coup, ça m’a rappellé ce poème de Baudelaire que j’ai eu envie de partager avec vous.

L’Homme et la mer – Charles Baudelaire

Homme libre, toujours tu chériras la mer !

La mer est ton miroir ; tu contemple ton âme

Dans le déroulement infini de sa lame,

Et ton esprit n’est pas un gouffre moins amer.

Tu te plais à plonger au sein de ton image ;

Tu l’embrasse des yeux et des bras, et ton cœur

Se distrait quelquefois de sa propre rumeur

Au bruit de cette plainte indomptable et sauvage.

Vous êtes tous les deux ténèbres et discrets :

Homme, nul n’a sondé le fond de tes abîmes ;

ô mer, nul ne connaît tes richesses infimes

Tant vous êtes jaloux de garder vos secrets !

Et cependant voilà des siècles innombrables

Que vous vous combattez sans pitié ni remord,

Tellement vous aimez le carnage et la mort,

Ô lutteurs éternels, ô frères implacables !

J’espère que vous apprécierez autant que moi. J’aime parcourir« Les fleurs du mal ». Ça me détend, c’est tellement léger et surtout, ça m’inspire !

N’hésitez à m’écrire ou laisser un commentaire, je me ferai un plaisir de vous répondre si je peux être utile. Vos retours sont précieux car ils me permettent chaque jour qui passe de m’améliorer.

Merci pour votre lecture.

« L’autisme n’est pas le problème, c’est la solution ! »

Pas facile d’expliquer à un neurotypique en quoi la découverte de l’autisme est bénéfique. Cela peut lui paraître contre-intuitif. Fréquemment, cela est perçu de manière très négative, comme quelque chose de grave. Je ne nie pas que sous certaines formes ça ne peut pas l’être mais en considérant l’autisme de haut niveau de fonctionnement, nous ne sommes au sein de la communauté autistique pas les plus à plaindre. Encore que bien définit dans la DSM-V comme une forme légère d’autisme, ses conséquences sociales ne le sont pas.

Personnellement, j’ai constaté que d’exprimer ses particularités et difficultés liées à sa condition est par méconnaissance souvent reçu avec mépris. J’ai souvent entendu des trucs du style « fais un effort », « tu parle bien, ça doit pas être si terrible », « franchement, t’as pas l’air autiste », « arrête ton délire, sors de ta bulle » etc. A l’extrême, il m’est aussi arrivé de constater que les neurotypiques ont souvent tendance à voir les choses en blanc ou noir. Cela va de celui qui vous explique que c’est dur pour tout le monde à d’autres qui pensent que vous serez tout bonnement incapable. Par exemple, beaucoup s’imaginent que l’autisme rend imperméable aux contacts sociaux . C’est un cliché à démentir, ça n’est pas que les autistes n’aiment pas les échanges, ce qui les dérange c’est l’absence de prise en considération par les neurotypiques de leurs particularités. Pour elles, nous sommes certes considéré légalement comme étant « handicapé » mais cela ne se voit pas. Alors notre handicap n’est pas si handicapant. Et puis les croyances populaires que véhiculent les fictions nous accorde des « supers pouvoirs ». En somme, c’est plutôt cool d’être autiste…

« L’autisme n’est pas le problème, c’est la solution », cette phrase est sorti spontanément un jour où j’essayais d’expliquer à un ami qui me connaît depuis près de vingt ans ce qui fait bel et bien de moi une personne autiste. Ce que j’ai voulu lui signifier par là, c’est que l’ignorance est un condamnation. Savoir est impératif car cela permet de mieux se connaître et se respecter au quotidien.

Voici un extrait d’un ouvrage de Laurent Mottron qui exprime de manière limpide ce que j’ai voulu dire. C’est un chercheur français, psychiatre de formation qui a choisit d’émigrer au Canada, au Québec précisément, pour fuir la prédominance de la psychanalyse dans la psychiatrie française. Petites explications de textes pour les lecteurs non avertis, en 2004, ce que l’on nommait par TEDSI, trouble envahissant du développement sans déficience intellectuelle, c’est l’autisme Asperger  :

« Les milieux de santé français tardent à reconnaître les troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle, alors que cette catégorie est reconnue dans les milieux scientifiques depuis la fin des années quatre-vingt.[…] En France, le diagnostic d’autisme, encore trop souvent considéré comme un handicap très lourd au pronostic pauvre, reste réservé aux personnes les plus atteintes sur le plan du comportement et du développement cognitif. […] Nous pensons pourtant […] que l’obtention du diagnostic […] est une exigence fondamentale. Le no man’s land diagnostique dans lequel les personnes autistes verbales se trouvent en France […] est une aberration dont les conséquences en terme de souffrance humaine sont négligées par les professionnels qui le maintiennent. […] Le diagnostique de TED est nécessaire avant tout parce que ce diagnostic donne à la personne atteinte une compréhension rétrospective de ses particularités et un cadre de référence pour les affronter. […] Les cliniciens français y (un diagnostique de TEDSI) voient souvent un acte « stigmatisant ».

L’apprentissage du diagnostic est également nécessaire pour que les familles comprennent ce qui leur arrive […]. Il est souvent accepté en France que l’histoire subjective de la personne atteinte et celle de ses parents soient les premières dimensions à considérer pour expliquer ou accepter ces particularités cognitives. Il s’en suit une sorte d’obligation morale et de pression du milieu psychiatrique pour que les familles et la personne atteinte se consacrent à un travail subjectif personnel, au lieu d’objectiver les particularités de la personne […].

En somme, l’effet pervers de l’ignorance de la littérature internationale en matière de diagnostic des TEDSI revient à isoler les personnes autistes encore plus qu’elles ne le sont déjà, du fait qu’elles ne peuvent se reconnaître dans la description qui est faite d’elles scientifiquement. La place sociale d’un TEDSI s’acquiert d’abord en tant que porteur d’un diagnostic. Celui-ci équivaut pour eux à un véritable baptême, à une véritable entrée dans une communauté de semblable […]. Le diagnostic, que les lieux communs d’une certaine psychiatrie voient encore comme une « étiquette » invalidante et déshumanisante, est en réalité un moyen pour les personnes atteintes d’accéder à leur véritable groupe, celui des gens qui leur ressemblent, et qui ont un nom dans le discours scientifique. »

Sur ce je vous quitte sur des mots que je répéterai inlassablement : « L’autisme n’est pas le problème, c’est la solution. ». Informez-vous !

N’hésitez pas à m’écrire, je me ferai un plaisir de vous répondre si ça peut vous aider.

Merci pour votre lecture.

Autisme : le confinement des esprits

« le grand confinement » c’est peut être ainsi que l’histoire retiendra la période que nous vivons. Par sa dimension mondiale, cela rentrera naturellement dans la grande Histoire de l’Humanité.

Quand on fait parti de la communauté autistique, ça fait un bail qu’on connaît le confinement : celui des esprits. La France tel le village Gaulois d’Astérix résiste encore et toujours à l’envahisseur. La France continue a tourné volontairement le dos aux multiples découvertes scientifiques qui permettent de penser un meilleur accompagnement. Les personnes porteuses d’un TSA n’ont pas à être soignées mais aidées à mieux vivre au quotidien avec leurs différences.

Par ailleurs, nous vivons en quelques sorte déjà depuis bien longtemps un confinement permanent. Pour s’en convaincre, rappelez-vous : l’autisme enferme dans une « bulle » ! Oui, nous sommes bien enfermés dans une bulle. Mais celle-ci n’est pas le fait des autistes mais des non autistes, des neurotypiques. Mal nommer les choses ajoute aux malheurs du monde disait Camus. A ce propos ayant relu il y a peu de temps « L’étranger », j’ai été frappé à certains égards par le parallèle possible entre l’autisme et le personnage de Meursault.

Depuis le 17 mars, il ne vous aura donc pas échappé que nous sommes tous confinés, invités à rester chez nous du fait de la circulation d’un virus respiratoire sur lequel l’humanité et les chercheurs en tête n’ont aucune véritable connaissance faute de recul. De la crise sanitaire que nous vivons, j’aime à croire que le changement de société tant attendu par certains d’entre nous adviendra. Je dirai à ce propos que je suis un optimiste désabusé… Comment sera le monde d’après ? Pour ma part, je ne crois pas qu’il sera fondamentalement changé, l’Homme ayant de nombreuses fois fait la preuve de son incapacité à tirer les leçons du passé. Pour l’instant, la question qui me préoccupe concerne le devenir des autistes.

Si le Covid-19 nous impose un nécessaire confinement des corps, la question de l’autisme nous amène à celle du confinement des esprits. Depuis plus de quarante ans, l’esprit français est confiné dans un schéma obsolète dont on peine à s’extraire. Nombres de personnes comme moi font leur possible pour faire bouger les lignes mais force est de constater que le tâche est titanesque. Le pays des Lumières, de Descartes, de Rousseau, de Montaigne, de Montesquieu et consort serait-il plongé dans l’obscurité ?

La France est probablement aujourd’hui encore avec l’Argentine le pays le plus freudien au monde. La psychanalyse et le spectre de son père fondateur, Sigmund Freud, hantent tous les domaines qui s’intéressent à l’esprit humain allant de la psychiatrie à la psychologie, en passant par le domaine sanitaire et sociale etc. Ici, la psychanalyse est partout. Celle-ci voit les origines de l’autisme dans la relation parent-enfant. Parents ? Les deux parents ont-ils une part de responsabilité égale ? Rassurez-vous messieurs, vous n’y êtes pour rien, tout est la faute de la mère… On en rirait si cela n’était pas aussi tragique. D’autant que nous avons aujourd’hui suffisamment de recul pour mettre au jour les turpitudes des figures tutélaires de la psychanalyse. Il y aurait énormément de chose à dire tant celles-ci sont nombreuses, flagrantes et parfois grotesques. En gros, Freud était un affabulateur qui voulait se faire une place au sein du milieu de la psychiatrie viennoise. Étant parfaitement conscient des faibles résultats de la psychanalyse, il a, au travers de ses nombreux écrits, largement enjolivé la réalité et parfois menti de manière éhonté. Bettelheim quant à lui a carrément menti sur la réalité de ses compétences en s’inventant un CV plus que flatteur jouant sur le fait que son expérience des camps de concentration susciterai indulgence à son égard et que ses contemporains seraient peu regardant. Pour finir, Lacan, ayant fondé sa propre école de psychanalyse à la suite de son exclusion des instances internationales, faisait figure de gourou… Tous les éléments que je rapporte proviennent de différentes contributions d’auteurs ayant participé à la rédaction du « Livre noir de la psychanalyse ». Je le cite de mémoire ainsi je sollicite votre indulgence quant à l’exactitude de ces infos.

En septembre 2019 à eu lieu à Nice un congrès relatif à l’autisme auquel le spécialiste Simon Baron-Cohen, mondialement reconnu, participait. Voici son intervention en vidéo, c’est ici ! Parce que plus de 45 minutes de conférence en anglais peut être difficile à digérer, vous en trouverez un résumé sur le blog de Elize Dulam. Comme moi, elle est autiste et nous faisons parti tout deux d’une même association à laquelle j’ai déjà fait allusion « Une vie Un projet », mouvement créé par Mme Kangué Konté, assistante sociale de formation, et mère d’un enfant autiste. La page est ici.

Pour Simon Baron-Cohen les origines de l’autisme sont génétiques. C’est un chercheur reconnu et dont techniques et résultats de recherche sont fiables. En gros, on peut faire confiance, c’est du sérieux. L’autisme n’a rien à voir avec de quelconques vaccins ou autres substances et est encore moins le fruit de la relation de l’enfant avec sa mère. On naît autiste, on ne le devient pas. Le corollaire étant qu’on n’en guérit pas. Ces savoirs qui ailleurs dans le monde sont vu comme des évidences, la psychiatrie française dans sa grande majorité les rejette. Aussi longtemps que perdurera cet état de fait, nous ne cesserons de crier pour nous faire entendre. Notre pays, patrie des droits de l’Homme, pas celle des autistes apparemment, souffre de cet état de fait qui emprisonne tant l’esprit que les corps. Je pense par là à toutes les personnes neuroatypiques, autistes ou non, parmi les plus vulnérables que l’on enferme dans des institutions maltraitantes dans lesquelles nul ne sait ce qu’il se passe les portes restant closes aux familles ou à tout autre observateur. Lisez à ce sujet le livre enquête de Sophie le Callannec et Florent Chapel « Autisme : la grande enquête ». Certaines de leur révélations font froid dans le dos et sont au déshonneur de la France.

Cette article m’a été inspiré par une amie neurotypique qui un jour me confia ce qu’elle ressent actuellement dans son existence. C’est une personne que je n’ai pas revu depuis plus de quinze ans mais pour qui j’éprouve beaucoup d’empathie. Je pense également à une tribune, que j’avoue pas avoir lu faute d’abonnement, de Edgard Morin paru le 24 avril dans le journal le monde dans lequel il évoque un confinement des esprits vis-à-vis de la mondialisation et du modèle capitaliste. J’ai pour cet homme qui fut pour un temps compagnon de voyage de Stéphane Hessel un respect infini.

Je finirai par ces mots dont je ferai désormais ma devise : « L’autisme n’est pas le problème, c’est la solution ! ».

Informez-vous ! Merci de m’avoir lu.

Mélatonine, mon amie !

Voilà plusieurs mois que je n’avais plus rien publié sur ce blog. Ce n’est pas l’inspiration encore moins les sujets d’indignation qui font défaut mais le temps. Ainsi, je ferai ce qu’il faut pour que cette nouvelle publication soit un nouveau commencement. Dorénavant, j’essaierai d’être plus concis et moins perfectionniste. Peut-être aussi plus spontané !

Parce que ça ne mange pas de pain et parce qu’en France le message est particulièrement difficile à imprimer, l’autisme n’est pas une pathologie. Cette position est partagé par une bonne partie de la communauté scientifique incarnée entre autre par Laurent Mottron. L’autisme est un mode de fonctionnement, une particularité cognitive, une manière différente d’appréhender son environnement et d’interagir avec le monde. Dire cela ne signifie pas non plus que les autistes soient à l’abri d’autres pathologies. Il gravite autour de l’autisme ce que l’on nomme des comorbidités pouvant être plus ou moins importantes et impactantes. Il s’agit de troubles fréquemment corrélés aux TSA mais on on ne sait pas si ils en sont la cause. Par exemple, beaucoup d’autistes souffrent d’épilepsie qui pour le coup est une maladie neurologique. Cela me rappelle que j’ai un jour entendu le représentant d’un mouvement défendant la cause des autistes déclarer que c’était une maladie neurologique… Non, non, non et non ! Bon, c’était il y a une dizaine d’année, les connaissances ont sûrement dû évoluer… Mais je m’égare et pas seulement d’Austerlitz. L’un des troubles que l’on rencontre fréquemment autour de l’autisme impacte le sommeil. Parce qu’il me concerne directement, c’est précisément ce que je veux évoquer dans cet article.

Allons directement à l’essentiel, pour lutter contre les troubles du sommeil, la mélatonine est une solution très efficace dans le cas de l’autisme. C’est une hormone sécrétée naturellement par l’organisme, elle joue une rôle centrale dans la régulation des rythmes chronobiologiques. Chez les personnes porteuse de TSA, sa production peut être insuffisante. Le bilan sommeil que j’ai passé il y a quelques temps a mis en lumière une architecture globale du sommeil chaotique très caractéristique. La mélatonine doit permettre d’harmoniser l’ensemble et rétablir un certain équilibre. Celle-ci est produite la nuit d’où l’importance de n’en prendre que le soir un peu avant de dormir. D’une personne à une autre, les protocoles donnant les meilleurs résultats peuvent varier.

Autant que je me souvienne, je n’ai jamais eu un excellent sommeil. Lorsque j’en parle à un professionnel de santé, on me demande systématiquement si j’ai des difficultés d’endormissement. Ça n’est pas mon cas, je peux même sombrer très rapidement dans les bras de Morphée. En revanche, certaines nuits peuvent être ponctuées de nombreux réveils nocturnes. La majeure partie du temps, je n’ai pas difficultés à retrouver le sommeil. Mais parfois, pour peu que je sois un tant soi peu préoccupé, le mental se met rapidement en route et c’est l’insomnie garantie. Pour y palier, j’ai différentes techniques plus ou moins efficaces. Souvent j’écris tout ce qui me passe par la tête. Je lis également mais cela moins souvent du fait de difficultés de concentration. Cela n’a rien à voir avec le fonctionnement autistique mais j’ai une myopie relativement forte. Lire a toujours été une activité fatigante. Pour employer une image, c’est un peu comme l’autofocus d’un appareil un peu lent. Je peux aussi faire de la relaxation, de la méditation de pleine conscience ou du yoga nidra, pratique à la limite de l’éveil. Il m’arrive aussi simplement d’écouter des bruits de la nature. Par exemple, le son de l’eau qui coule m’apaise particulièrement tout comme celui de la pluie qui tombe. Nous sommes tous différents et, en la matière, il convient d’essayer plusieurs choses avant de trouver ce qui conviendra le mieux.

Avant de connaître mon autisme, dès que j’évoquais un problème de sommeil, cela était vu comme signe de dépression. A l’époque, je consultais régulièrement des psychiatres et j’ai souvent été sous anti-dépresseurs. Quasi systématiquement, ces traitements étaient précédés de la prise d’anxiolytiques plus ou moins puissants. Un jour, un médecin au courant de mon autisme et des raisons me poussant à refuser ces traitements m’a proposé la prise de somnifère. J’ai bien entendu refusé, je n’y ai jamais eu recours et je compte bien que cela reste ainsi. Bien entendu, aucun de ces traitements médicamenteux n’a jamais résolu durablement quoi que ce soit. Aujourd’hui, cela va faire presque 6 mois que je prends régulièrement de la mélatonine et cela a considérablement amélioré la qualité de mon sommeil.

Je profite de cette occasion pour pousser un coup de gueule face à une injustice. La mélatonine peut faire l’objet d’un remboursement mais dans un cadre extrêmement restreint. En fait, seul les enfants jusqu’à un certain âge peuvent en bénéficier. C’est bien connu, l’autisme disparaît avec l’âge et par ricochet les troubles du sommeil qui l’accompagnent… Le traitement est assez onéreux, une boîte de Circadien 2 Mg LP coûte 38€34. Actuellement, j’en prends 4 Mg. Pour l’instant ce dosage me convient mais le médecin me l’ayant prescrit m’a dit un jour qu’on pouvait en cas de besoin aller jusqu’à 10Mg… Ça peut donc devenir très onéreux. Pour ma part, j’ai longtemps hésité avant d’essayer cette option justement pour des raisons financières. Il existe une solution plus économique, demander la préparation en pharmacie au dosage prescrit par le médecin. Dans ce cas là, il est important de bien mentionner l’exigence de gélules à libération prolongé. Pour un mois de traitement, cela me revient à 20€64.

S’il n’est pas possible d’en obtenir la remboursement par la sécurité sociale, il est néanmoins possible d’accéder à une prise charge MDPH. C’est un processus assez complexe qui demande énormément de temps et de patience. Mais j’y reviendrai plus tard dans un prochain article sur la tendance à la pathologisation de l’autisme.

Le fait est qu’un manque de sommeil a un impact gigantesque sur la qualité de ma vie. Quand on perd le sommeil et l’espoir de le retrouver, on n’est plus le même. Non seulement, les journées sont pénibles car il faut lutter contre la somnolence diurne mais la vie de famille prend aussi un sacré coup. Et quand on est jeune papa comme moi, rester en forme est absolument indispensable. Aujourd’hui, j’ai compris que prendre soin de soi quand on est autiste n’est pas seulement une question de confort mais aussi de survie.

Si vous souhaitez plus de précisions ou bien même des renseignements, n’hésitez pas à m’écrire. J’ai été absent pendant un moment, je tâcherai aujourd’hui d’être plus présent. Un temps, j’étais découragé par le peu de fréquentation de mon blog, j’avais l’impression de n’écrire que pour moi. En un sens, c’est vrai, c’est un plaisir égoiste, ça me fait du bien, j’aime ça. Mais plus encore, aussi mince soit-elle, peut-être ai-je contribué à apporter de l’aide à certains qui comme je l’ai été s’interrogent et cherchent des réponses. Et puis j’ai été encouragé par des acteurs œuvrant comme moi à promouvoir et défendre la cause des autistes. A cet égard, je remercie chaleureusement Mme Kangué Konté fondatrice à Bordeaux de l’association « Une vie Un projet » dont la page facebook est ici !

Enfin petite parenthèse sans aucun rapport avec la question de l’autisme, pour ceux qui l’ignorent, par le jeu de mot sur « égare » et les gares, je rendais hommage au regretté Pierre Desproges pour qui j’ai une admiration sans borne.

Merci de m’avoir lu !

Ce qu’il y a d’autiste en moi – suite

Ce qui caractérise bien la façon dont je réfléchis, c’est la pensée d’escalier dont parlait Rousseau. Quand j’ai quelque chose à dire, sur le moment, j’en oublie une bonne partie. Bien souvent, c’est après coup que je repense à tout ce que je n’ai pas dit :

  • J’ai du mal à décoder le langage non verbal et à percevoir l’implicite. Pendant longtemps, je ne m’en suis pas rendu compte. Aujourd’hui, cela explique pas mal de choses qui se sont passées dans ma vie. J’avais déjà un peu abordé ce point et je voudrai y revenir parce que c’est l’une des difficultés majeures que rencontrent les autistes Asperger. A la différence de nous, les « neurotypiques » seraient comme programmés pour le décoder. Ainsi, quand on s’adresse à moi, je préfère qu’on le fasse très directement, d’une manière qui ne laisse pas de place à l’ambiguïté. Par ailleurs, je suis moi même parfois assez « cash ». On me l’a souvent fait remarquer et parfois reproché. Dans une conversation, il peut m’arriver de percevoir du non-dit là où il n’y en a pas et inversement. Le résultat est qu’il peut en découler des malentendus. Aujourd’hui, je compense tout de même bien mieux qu’avant mais j’éprouve encore toutefois certaines difficultés en particulier, comme par téléphone, lorsque je ne peux pas voir mon interlocuteur. Par exemple, en matière de séduction, je rame. Je suis quasiment incapable de distinguer d’éventuels signes ou allusions. Souvent, il fallait que ce soit les autres qui me fassent remarquer quand une fille pouvait s’intéresser à moi. Comme je ne voyais rien, je n’y croyais pas et du coup, je me disais des trucs du style « mais non, qu’est ce que tu racontes ? ». L’idée que l’on puisse s’intéresser à moi me semblait saugrenue, je savais qu’il y avait quelque chose de différent en moi. Or, à l’adolescence, il me semblait que la préoccupation majeure de tout un chacun était de se fondre dans le « moule ». Cela a été d’autant plus compliqué à vivre que j’ai grandi dans un établissement où les étiquettes ont énormément d’importance. Je crois aujourd’hui être passé à côté de certaines rencontres. Concernant les hommes « aspie », la difficulté à trouver une petite copine revient fréquemment. Dans Éloge des intelligences atypiques,le psychiatre David Gouriou parle d’une rencontre avec l’un de ses patients autistes. Il raconte que ce dernier aimait particulièrement les mathématiques. Ainsi, il raconte que pour l’aider à aborder des femmes, il élabore avec lui une méthode quasi-scientifique pour aborder la gente féminine ! Cette histoire peut prêter à sourire mais, en revanche, concernant les femmes, le sujet peut s’avérer beaucoup plus grave. Elles compensent bien mieux que les hommes leurs difficultés et passent fréquemment pour naïves. Ainsi, le risque est grand qu’elles soient victimes d’agressions allant du « sexisme ordinaire » jusqu’au viol pur et simple. Dans La différence invisible ainsi que Dans ta bulle, Julie Dachez raconte avoir été victime de comportements déplacés qu’on ne peut assimiler légalement parlant à des viols mais qui n’en restent pas moins choquants, graves et condamnables.
  • Tout dans mon esprit se traduit en images. Parfois même, je vois les mots. Ce ne sont que des flashs mais pendant une fraction de seconde, j’ai bien la sensation de les voir écrits distinctement sous mes yeux. Dans une émission de France inter, David Gourion rapporte que c’est un élément qu’il a parfois entendu de la part de patients autistes (c’est ici !). Temple Grandin qui fut la première femme autiste de haut-niveau de fonctionnement à témoigner a écrit en 1997 un livre intitulé Penser en image. Ce titre résume très bien la manière dont je fonctionne. Tout dans mon esprit se traduit ainsi. Quand je dois me rappeler de quelque chose, je l’associe systématiquement à une image.
  • Je ne sais pas mentir. Je peux bien parfois donner l’impression de ne pas dire la vérité mais, dans mon esprit, il ne s’agira jamais de mensonges. Par exemple, lorsqu’on me pose une question à laquelle je ne veux pas répondre parce que je sais que je serai trop honnête, je me débrouille à l’éluder. Classiquement, si on me demande comment je vais et que je ne vais justement pas bien, je réponds du tac au tac « et toi ? ». Résultat garanti, ça marche à tous les coups ! Ou alors, je peux répondre sous une forme détournée, me débrouiller à ne pas répondre tout en semblant y répondre !
  • Je suis très honnête et respectueux des règles. Lorsque je prend un engagement si humble soit-il, je mets toujours un point d’honneur à honorer ma parole même après des années. Je suis également très sincère, trop parfois… Je déteste l’hypocrisie parce que je ne l’a comprend tout simplement pas. A quoi sert-il d’être hypocrite si ce n’est pour blesser ? Ce sentiment m’est totalement étranger. Je me souviens de Josef Shovanec racontant son étonnement à contempler le spectacle de personnes se ruant sur un personnage publique dans l’espoir de quelques vanités. Je n’ai malheureusement pas retrouvé la vidéo qui est disponible sur YouTube.
  • Je retiens plus facilement que je n’oublie comme si mon cerveau n’était programmé que pour retenir. Cela est peut être à mettre en lien avec le fait que comme tout les « aspies », j’ai la mémoire des détails et une facilité certaine à retenir des informations très longtemps. Les gens qui me connaissent sont toujours étonnés quand je leurs raconte des choses s’étant déroulées il y a de nombreuses années tout en donnant moult détails. Je peux me souvenir du lieu, de l’heure, du temps, de ce que je portais, de la couleur des chaussettes de tante Yvonne etc. !
  • Je suis peu sensible aux préjugés et n’ai pas pour habitude de juger trop hâtivement. J’en ai bien sûr, comme tout le monde, mais je pense pouvoir m’en écarter plus aisément. Ma conviction est que nous avons tous des préjugés qui pour la plupart s’imposent à nous par le fait de la vie en société et ce qui importe le plus est d’en prendre conscience afin de mieux les dépasser. Il me faut toujours beaucoup de temps avant de me forger une opinion sur quelqu’un, les personnalités étant tellement multiples et complexes !
  • Parfois, je peux paraître un peu naïf. Je prend souvent ce qu’on me dit au premier degré et ne saisis pas toujours immédiatement les « taquineries ». Pourtant, de manière générale, quand je perçois de la part de mon interlocuteur une quelconque tentative de manipulation, cela me mettra de suite dans une position défensive. Par exemple, je suis imperméable à toutes sortes de discours commerciaux. On m’a même souvent reproché d’être un peu trop brutal dans la manière que j’ai de rembarrer en magasin des vendeurs s’aventurant trop près de moi. Je dirais qu’à ce niveau là, je sais faire preuve d’une « hyper-lucidité » qui contraste avec une tendance certaine à croire tout ce qu’on me dit.
  • Lorsque l’on me donne une tâche à accomplir, pour peu qu’on ne pose pas de limite, je la réalise à fond. Une anecdote pouvant illustrer cela m’est revenue récemment en mémoire. Il y a quelques années, j’étais assistant d’éducation dans un collège, surveillant pour ceux qui ne connaissent pas la novlangue de l’éducation nationale. C’était ma journée de permanence au bureau, autrement nommé « vie scolaire » – je n’ai d’ailleurs jamais compris pourquoi on ne parle tout simplement pas du bureau des surveillants ??? Je trouve cette manière de dire pompeuse comme si cela nous donnait plus d’importance. Le principal dans ce job, c’est quand même de surveiller les élèves et de les engueuler quand il faut… Bref, faut sûrement pas chercher à comprendre… – Pour revenir à mon anecdote, la CPE me demande donc d’appeler les parents qui n’avaient toujours pas remis des documents obligatoires sans me préciser à quels moments je devais le faire. En l’occurrence, il s’agissait de le faire sur des moments perdus et moi je trouvais que je n’avais franchement pas grand chose à faire. Résultat, à la fin de la journée, j’avais appelé tout le monde, plus d’une centaine. Quand j’ai dit ça à la CPE, elle a semblé surprise ce que je n’ai pas compris. Peut être a-t-elle pensée que je faisais du zèle ??? Ça n’en était pas, j’ai juste fait le boulot qu’on m’avait demandé tout simplement. Et puis dans le fond, ce qu’elle a pu penser m’importe peu.
  • Parfois, je me remémore certaines choses sans faire le moindre effort comme si par moment mon cerveau enregistrait des infos tout à fait instinctivement et les ressortait de manière tout aussi systématique.
  • Il m’arrive de reprendre machinalement des erreurs de français, je peux aussi finir des phrases incomplètes. Je sais bien que ça peut être agaçant mais là encore, je n’en avais pas conscience. Aujourd’hui, je fais bien plus attention. Typiquement, je tique et m’agace souvent sur les fautes de français faites fréquemment par des journalistes.

J’ai passé du temps à chercher comment est-ce que je pourrais conclure. Sans pouvoir expliquer pourquoi, je me suis remémoré ce vers d’Apollinaire issu de La jolie rousse :

« Nous voulons explorer la bonté contrée

énorme où tout ce tait »

Périgrinations dans le monde de l’autisme

La première fois que j’ai entendu parlé de l’autisme Asperger, après que le psychiatre que je voyais à cette époque ne l’ait évoqué, c’est dans une émission de radio, le 17 novembre 2017 sur France Inter (c’est ici). Julia March, autiste asperger aujourd’hui âgée de 28 ans et diagnostiquée à 25, venait parler de son livre La fille pas sympa témoignage de sa vie et de son quotidien. Aujourd’hui, elle est l’auteure d’un blog éponyme. Depuis, j’ai entendu et lu des choses de plus ou moins bonne qualité. A chacun de faire le tri dans le fourbi disponible sur le net.

J’ai également beaucoup lu. Je ne me suis pas de suite rué sur cette la littérature peu fournie, l’autisme n’est apparemment pas un thème qui fait vendre. J’ai néanmoins rapidement entendu parler de Josef Shovanec. Ma mère venait d’acheter son livre Je suis à l’est que je n’ai pas tout de suite souhaité le lire car je ne me reconnaissais pas. Je ne suis pas aussi érudit que lui, je ne parle pas une dizaine de langue, je suis pas Docteur en philosophie et diplômé de Science Po Paris. Bien que lui aussi « Aspie » ( Diminutif d’Asperger), il me semblait très éloigné de l’autiste que je suis. Pour autant, j’ai découvert en le lisant que, par de là les apparentes divergences, je partage bien avec lui des points communs. En revanche, j’ai été beaucoup plus intéressé par Julie Dachez qui venait de faire paraître un livre, Dans ta bulle. Je l’ai fait sa connaissance grâce à une vidéo sur YouTube pour le Huffington Post (C’est ici). Ce qui m’a tout de suite attiré chez elle est que j’avais enfin trouvé quelqu’un en qui je pouvais me reconnaître, m’identifier. On a tous vécu, des tranches vies différentes, mais ce qu’elle décrivait faisait écho à la mienne. Depuis, je ne cesse de me renseigner par de nouvelles lectures, par différents blogs, par des vidéos etc. Je suis insatiable, quand je finis un bouquin, il faut que j’en trouve rapidement un autre ! On peut dire que les TSA sont aujourd’hui pour moi ce qu’on nomme par une formule hideuse, un « intêret restreint ». Tout comme Julie Dachez, je préfère parler de « Passion ».

Parce que je pense que cela pourrait être utile à certain et certaine, je vais ici faire l’inventaire de tout ce que j’ai lu jusqu’à aujourd’hui sur l’autisme :

  • Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut-niveau de Tony Attwood ; Tony Attwood est une référence dans le monde de l’autisme et un spécialiste mondialement reconnu. C’est le tout premier livre traitant du sujet que j’ai lu. Il serait plus juste de dire  » parcouru  » car il s’agit d’un ouvrage technique qui s’adresse d’abord aux personnes travaillant au contact de personnes autistes ou bien même aux parents d’enfants concernés. Malgré le fait qu’il date un peu, 1999, il donne toujours des conseils tout à fait pertinents.
  • Dans ta bulle de Julie Dachez ; C’est réellement le tout premier livre que j’ai lu de bout en bout. Elle y parle de l’autisme en tant que sujet de recherche car c’était l’objet de la thèse en psychologie sociale – Envisager l’autisme autrement : une approche psychosociale, disponible ici – qu’elle préparait. Elle rapporte dans ce livre certains entretiens qu’elle a conduit dans sa dernière année de thèse donnant la parole à des personnes venant d’horizons différents mais ayant tous en commun d’avoir été tardivement diagnostiquées.
  • Eloge des intelligences atypiques de David Gourion et Séverine Leduc ; Lorsque j’ai entendu parler de ce livre, j’ai me suis dit qu’on allait peut-être enfin évoquer l’autisme autrement que par le biais de la souffrance. Aujourd’hui, mon jugement est plus mesuré. L’idée d’en faire « l’éloge » me dérange un peu. Cela correspond une mode tendant à rendre « sexy » l’autisme ce qui me paraît un peu malsain. Néanmoins, le titre est trompeur car il ne reflète pas fidèlement le point de vue de ses auteurs. Plus que d’encenser une forme d’intelligence « supérieure », comme le sous entend le titre et le sous-titre, ce qu’ils mettent en avant le fait que les autistes n’ont tout simplement pas la même manière de fonctionner. Par exemple, ils pointent le fait que les tests d’intelligences actuels ne reflètent sûrement pas fidèlement leurs véritables capacités intellectuelles car ces tests sont avant tout conçus pour les personnes non autistes.
  • Autisme : la grande enquête de Sophie le Callenec et Florent Chapel ; Une nouvelle fois, c’est par le biais de la radio que j’ai fait connaissance avec ce livre. C’était le 2 février 2018 sur France Inter dans l’émission « Le téléphone sonne », Florent Chapel venait annoncer le lancement prochain de la plateforme Autisme Info service (C’est ici). C’est moi qui intervient au tout début de l’émission. Aujourd’hui, mon discours serai sûrement un peu différent et bien plus assuré. A l’époque, je ne savais encore que très peu de chose à propos de l’autisme, mon diagnostique était très réçent. Les auteurs dressent un état des lieux de la prise en charge de l’autisme en France. Ce qu’ils décrivent est parfois sidérant voire même révoltant. Dans certaines institutions, des autistes sont maltraités et parfois même, dans les cas les plus extrêmes, déshumanisés. Pour autant, ils se font également l’écho d’expériences couronnaient de succès car elles sont pensées dans le respects des personnes autistes.
  • Je suis à l’est  de Josef Shovanec ; Premier ouvrage d’une longue liste de publications, il y évoque son enfance, son passage chaotique à Science Po et de son « expérience » de la camisole chimique etc. Comme il se définit souvent comme un « saltimbanque » de l’autisme ayant su faire de sa singularité une force.
  • Autisme : j’accuse !  de Hugo Horiot ; C’est un livre en forme de plaidoyer. Son titre est d’ailleurs explicite. Ce qu’il dit est intéressant bien que je ne sois pas en accord avec l’ensemble. Pour moi, il s’agit d’un écrit avant tout revendicatif qui n’apporte pas grand chose au débat. Il est toutefois intéressant car il exprime bien le ras-le-bol que peuvent ressentir les autistes quotidiennement confrontés à la méconnaissance et aux préjugés.
  • Carnet d’un imposteur de Hugo Horiot ; L’auteur parle de son enfance.
  • La cause des autistes de Sophie Janois ; Sophie Janois est avocate. Elle est la seule avocate en France à s’être spécialisée dans la défense des droits des personnes autistes et de leurs familles. Si vous avez en mémoire une affaire judiciaire touchant de près ou de loin à l’autisme, vous aurez forcément déjà croisé son nom. Elle y raconte son combat quotidien et la détresse des familles qu’elle défend face à des institutions arbitraires et une justice parfois inique. A ça lecture, je n’ai pu m’empêcher à plusieurs reprises de retenir des larmes tant l’inhumanité quelle décrit venant d’institutions censées protéger les enfants est choquante. Après ça, on va dire que les autistes n’ont pas d’émotions…
  • L’autisme : une autre intelligence  de Laurent Mottron ; Laurent Mottron est un psychiatre français qui enseigne aujourd’hui au Canada. Formé en France, il a fait le choix de s’exiler afin de ne pas subir le monopole de la psychanalyse dominant dans notre pays les débats autours des questions relatives à l’autisme en particulier celles concernant la prise en charge. Dans ce livre scientifique, ce qu’il défend avec son groupe de recherche est que, loin de faire « moins bien », les autistes font «autrement ». Laurent Mottron a d’ailleurs fait le choix d’intégrer à son équipe de recherche une personne autiste, Michelle Dawson, reconnaissant qu’elle a influencé considérablement sa manière de concevoir l’autisme. Cette ouvrage datant de 2004 n’a pas connu de réédition mais reste pour autant toujours pertinent.
  • La différence invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline ; A travers les traits de la dessinatrice Mademoiselle Caroline, Julie Dachez évoque sa vie d’avant, avant la prise de conscience et le diagnostique libérateur. Elle montre le parcours semé d’embûches et rapporte les difficultés à vivre avec un sentiment de décalage permanent ainsi que la lutte de chaque jour pour préserver les apparences.
  • La fille pas sympa  de Julia March ; C’est un livre de témoignage. Julia March, autiste Asperger détectée à l’âge de 25 ans, y parle de son enfance et des difficultés qu’elle a connues en ayant été non seulement déracinée de sa Normandie natale pour l’Espagne Andalouse mais plus encore pour avoir grandie au sein d’une famille de Témoin de Jéhovah et pour finir son parcours sur la ZAD de Notre-Dame-des-Landes.
  • Ma vie d’autiste de Temple Grandin ; Paru en 1987, c’est le tout premier témoignage au monde d’une autiste de haut-niveau de fonctionnement.
  • Les enfants d’Asperge : le dossier noir de l’oringine de l’autisme de Edith Sheffer ; Edith Sheffer, historienne de l’époque contemporaine à l’Université de Berkeley, révèle la face cachée d’Asperger qui n’aurait pas été, comme lui même l’a prétendu au lendemain de la guerre, un opposant silencieux au régime. Au contraire, il aurait consciemment collaboré en adhérant à certains pans de l’idéologie Nazie. Certes, son degré d’implication fut mineur comparé à d’autre, il n’en demeure pas moins qu’il a été un rouage essentielle d’un système dont il ne pouvait ignorer la vraie nature. Pour l’auteure, le diagnostique de « psychopathie autistique » d’Asperger dont Lorna Wing s’inspira dans les années 80 pour décrire le syndrome éponyme ne peut être détaché du contexte dans lequel il a émergé. Sans aller jusqu’à le remettre en cause purement et simplement le diagnostique de syndrome d’Asperger, Edith Sheffer pense qu’un débat doit s’ouvrir.
  • Le livre noir de la psychanalyse – vivre, penser et aller mieux sans Freud ouvrage collectif dirigé par Catherine Meyer, nouvelle édition abrégé ; Il s’agit d’une compilation de travaux d’auteurs venant d’horizon parfois très lointain dont certains psychanalystes déconvertis comme le Belges Jacques Van Rillaer. Sa première édition date de 2005, la sortie fut houleuse et controversée. Aujourd’hui, la version que l’on peut trouver en librairie est une version abrégé en livre de poche qui ne conserve qu’une vingtaine de contributions faisant tout de même plus de 450 pages.

En terme de ressources disponibles sur internet, il y a un très bon documentaire sur France culture sur l’autisme au féminin (Journal d’aspergirl). Je ne peux également que vous conseiller un blog que je regarde régulièrement, celui de Letty tia, journal d’une asperger. Il y a également celui de Julia March , la fille pas sympa, et les vidéos de Julie Dachez Alias Super Pépette (c’est ici). Pour finir, une fois n’est pas coutume, je finirai par un nouveau clin d’oeil à son endroit : « l’autisme n’est pas ce que vous croyez, informez vous ! »

Ce qu’il y a d’autiste en moi

L’autisme ne me définit pas en tant que tel mais il constitue une part importante de mon identité. Il conditionne certains de mes comportements en société, la manière dont j’interagis avec le monde environnant et dont je le perçois.

Comment se définit l’autisme Asperger ? C’est la question que m’a un jour posée une psychologue. Je lui avais répondu que je voyais cela comme une condition. Pour sa part, cela pourrait s’apparenter à une personnalité. Mais, présenter les choses ainsi ne me semble pas tout à fait pertinent. D’abord, ça entretient l’idée selon laquelle, dans le spectre de l’autisme, les autistes qualifiés « Asperger » se situeraient à l’extrémité la plus proche de la « neurotypie » laissant ainsi entendre qu’ils peuvent le devenir. Je suis autiste et je le resterai. Mes particularités sensorielles sont là et le seront jusqu’à la fin de ma vie. Je dois apprendre à vivre avec ce qui en soi ne me pose aucun problème. A ce propos, j’ai rapidement remarqué que les personnes qui ne sont concernées par aucune forme de neuro-atypicité (TDAH, HPI, TSA etc.) pensent souvent que cela doit être difficile à accepter. Beaucoup perçoivent l’autisme comme une sorte de « malédiction », quelque chose de grave qu’il convient de cacher. Partant de ce constat, il peut sembler contre-intuitif qu’un diagnostique d’autisme soit vécu comme une délivrance. Pourtant, ça a été mon cas et nous sommes nombreux à l’avoir accueilli ainsi. Ensuite, définir l’autisme Asperger comme une personnalité, c’est jeté un voile sur toutes les petites choses qui nous rendent parfois le quotidien plus compliqué. Le fait que celles-ci soient imperceptibles ne signifie en rien qu’elles peuvent être minimisées.

Le diagnostic d’autisme ne peut être établi que sur la base d’éléments cliniques, c’est à dire le ressenti de l’individu et l’observation du clinicien. Pour savoir que je suis autiste, car je ne le porte pas sur moi comme des stigmates, il faut d’abord bien me connaître et ensuite avoir quelques connaissances en la matière. Or, vous l’aurez compris, la France, polluée par l’obscurantisme psychanalytique, brille par son ignorance. Pour illustrer le niveau de méconnaissance de l’autisme par le corps médical, un médecin m’a un jour dit que, parce que c’est indétectable par un examen physiologique, on ne pouvait pas affirmer que je suis autiste. Non seulement, c’est blessant d’un point de vue personnel et ensuite, cela revient à discréditer le travail de celui ou celle qui aura établit le diagnostic et qui en général n’est pas médecin. Même si je dois admettre qu’il y avait quelque chose de pertinent dans cette remarque, je l’ai perçu comme particulièrement insultante pour la personne qui a établit mon diagnostic. En effet, l’étape de test est plus souvent confiée à des psychologues.

Avant d’être autiste, nous sommes humains et nous avons comme tout un chacun des particularités qui nous sont propres. Pour autant, nous partageons un ensemble de traits communs. Tel un inventaire à la Prévert, j’évoquerai ici toutes ces petites choses qui dévoilent ma nature autistique :

  • Je suis particulièrement sensible aux bruits, aux sons et à la lumière. Cette dernière est pour moi probablement ce qu’il peut y avoir de plus douloureux. Lorsqu’elle devient trop difficile à supporter, le port de lunettes de soleil s’impose. Qui plus est, j’ai les yeux clairs n’arrangeant rien à l’affaire. Et puis, il y a des éclairages que je ne peux tout simplement pas supporter comme les néons ou les ampoules basse consommation que j’ai tendance à voir scintiller. Je dois donc privilégier les ampoules halogènes plus énergivores certes mais bien plus confortables. Pour le bruit, lorsque celui-ci devient trop envahissant, je mets des bouchons d’oreille. Et pour les odeurs, quand celles-ci me prennent à la gorge au point de pousser au réflexe de vomissement, je respire de l’huile essentielle d’eucalyptus radié qui a pour propriété de dégager les bronches et d’ouvrir les voies respiratoires ;
  • Socialiser peut s’avérer épuisant. Longtemps, j’ai pensé qu’il était naturel d’être un peu fatigué après de longues discussions. Après, la réalité est un peu plus complexe car il y a bien des échanges qui ne sont pas si éprouvant. J’ai pour habitude de distinguer les personnes en leur associant une couleur selon que le courant passe ou non. La couleur bleu sera pour celles avec qui j’aime converser et le rouge pour celles à qui je n’ai rien à dire. Le vert sera pour la sérénité et le bleu pour la décontraction. Dans les deux cas, cela signifie que je me sens en confiance avec ces personnes ;
  • J’ai un très bon niveau de langage, une très bonne mémoire et une solide culture générale. Non, je ne dis pas ça pour me la péter… C’est ce qu’a écrit de moi la psychologue dans son compte-rendu. Ce sont des éléments qui reviennent souvent chez les autistes Asperger. On peut parfois lire ou entendre dire d’eux qu’ils peuvent accumuler des connaissances quasi-encyclopédiques. J’ai une certaine facilité à mémoriser un tas d’informations sur des sujets qui m’intéressent particulièrement mais de là à les qualifier d’encyclopédiques, ça me semble un peu exagéré. Plus on apprend et moins on sait car on prend conscience de l’étendue infinie du savoir ! Pour autant, j’ai un point faible, c’est la mémoire de travail autrement dit la mémoire à court terme. Comme tous les autistes, j’ai un profil de capacités intellectuelles et cognitives hétérogènes. Nous avons ce qu’on nomme des pics de compétence et des pics d’incompétence. Mon point fort, c’est langage. Je m’exprime le plus souvent dans un langage complexe qui peut paraître pédant sans l’être évidemment ! Il peut m’arriver de parler de manière hésitante mais cela ne signifie pas que je ne sais pas où je veux en venir, je cherche les mots les plus précis possible, ceux qui me sembleront le plus juste ;
  • J’ai la mémoire des détails. Par exemple, si je parle d’une événement qui a eu lieu il y a un petit moment, je vais d’abord me rappeler de choses paraissant insignifiantes avant la globalité ;
  • Il semble que j’ai du mal à fixer mon regard. Je ne m’en rendais pas compte, c’est la psychologue qui l’a relevé dans son compte-rendu. En parlant, j’ai tendance à le balader sans jamais vraiment fixer de manière soutenu mon interlocuteur. Cela ne signifie pas que je n’en sois pas capable, j’ai seulement tendance à trouver ça extrêmement personnel voire même un peu intrusif. Pour autant, je ne suis pas gêné que l’on me fixe. Il n’y a guère que les personnes qui me sont proches, en qui j’ai confiance, que j’ose regarder ainsi ;
  • Je m’exprime sur un ton peu varié. Là encore, je ne m’en rendais pas compte. Ainsi, il peut m’arriver de m’exprimer d’une manière qui pourra sembler inappropriée ;
  • Il arrive que j’exprime mes émotions maladroitement. Dire que les autistes les ressentent moins, choses qu’on entend souvent, est faux. Là où le bât blesse, c’est au niveau de l’expression de celles-ci. Nous ne les manifesteront jamais de manière aussi expressive que le plus « neurotypique » des « neurotypiques ». C’est d’ailleurs cette caractéristique des personnes autistes dit de haut-niveau de fonctionnement qui a valu à Greta Thunberg d’être l’objet de papiers orduriers ;
  • Lorsque je m’adonne à une tâche et que je suis face à une difficulté, je ne demande jamais d’aide. J’ai à cœur de réaliser les choses par moi-même. Et comme je suis têtu et obstiné, j’y parviens le plus souvent mais au prix d’efforts supplémentaires ;
  • J’ai des routines que j’applique à moi-même sans véritablement m’en rendre compte. De fait, il peux m’arriver de les imposer aux autres mais sans jamais avoir pour intention de gêner ou vexer. Là encore, il convient de nuancer, je ne suis pas rigide au point de piquer une crise à chaque contrariété. Il y a parfois de petites choses qui ont tendances à m’agacer mais je peux quand même prendre sur moi pas mal de choses ;
  • Lorsque je réfléchis, je procède par associations d’idées si bien que je peux aisément perdre mon interlocuteur et parfois aussi moi-même ;
  • J’ai du mal à saisir les sous-entendus et à décoder le langage non verbal ;

J’aurai sûrement plein d’autres choses à écrire mais il faut bien savoir s’arrêter. Certains éléments que je décris sont issus du diagnostique clinique du syndrome d’Asperger tandis que d’autres sont seulement des signes du fait que suis atypique dans la manière que j’ai de fonctionner. Ce sont néanmoins des indices pouvant faire apparaître ma nature autistique. En tous les cas, ce que j’espère, c’est que peut être certains se reconnaîtrons et que cela leurs sera utile. Les témoignages ont eu pour moi une importance capitale dans le cheminement qui m’a amené à vouloir savoir ! Le diagnostic est intervenu très tardivement dans ma vie, à 35 ans. Je ne suis pas une exception. Il y a sûrement encore un paquet d’adultes qui se posent beaucoup de questions pour lesquelles l’autisme est une réponse.