Autisme et parentalité

Si l’on souhaite aborder cette thématique, après une rapide recherche, on constate qu’elle est quasi unanimement abordée sous un angle unique : être parent d’enfant autiste. La réciproque n’existe apparemment pas… Partant de ce constat, j’ai pensé qu’il pourrait être intéressant de partager mon expérience.

Je suis papa d’un petit garçon de deux ans et demi. Définitivement, c’est le job le plus dur au monde. Aussi difficile soit-il, il est certainement celui qui nous apporte le plus de joie et nous rapproche le plus du bonheur. Rien n’est plus beau et réjouissant que les rires et le sourire d’un enfant. Et pourtant, ils nous mènent la vie dure ! Être parent est exigeant et plus encore lorsqu’on est autiste. L’épuisement nous guette, il faut savoir être attentif.

Dans l’autisme, il existe différentes formes d’expression de cette fatigue : le burn-out autistique, le meltdown et le shutdown. Dans ces derniers cas, on peut entendre parler d’effondrement autistique. A ce propos, vous en trouverez ici un témoignage intéressant. Dans tous les cas, ce sont les signes manifestes du fait qu’a été franchi une limite.

  • Le burn-out autistique

Tout d’abord, il n’est pas à confondre avec le sens qu’on lui donne ordinairement. S’il s’agit bien dans les deux cas dr situation d’épuisement, les manières dont il se manifeste et les méthodes pour y remédier diffèrent.

« Le burn-out autistique est le fait d’une impossibilité de faire face à une accumulation de surcharges, qu’elles soient émotionnelles, sensorielles ou cognitives », c’est ainsi qu’il est définit sur le site internet de l’AFFA (c’est ici ! Vous y trouverez un tableau très pratique pouvant aider à identifier les causes, les signes et comment y remédier). Vous en trouverez également ici une excellente présentation.

  • Le meltdown

On peut le traduire par effondrement. C’est une réponse intense à une situation de surcharge tant sensorielle qu’émotionnelle. Il peut survenir subitement et être brutal. Cette explosion peut tout aussi bien être tournée contre soi, contre des objets ou les personnes. Vu de l’extérieur, cela peut être perçu comme une « crise » ou plus péjorativement un « caprice ». C’est un malentendu fréquent car souvent ce qui le déclenche semble incompréhensible par l’entourage. D’où l’importance d’en parler ! Pour ma part, lorsque cela survient, je ressens une intense décharge d’énergie, j’ai comme besoin de crier, de hurler. Je me défoule principalement sur les objets quitte à me faire mal. Ça m’est d’ailleurs souvent arrivé et inutile de préciser que j’ai à de maintes reprises regretté ces gestes… Pour prendre une image, c’est un peu comme une cocotte minute dont on libère la pression.

  • Le shutdown

C’est l’extinction. Tout d’un coup, le cerveau se met en pause, en veille, en mode récupération. La décompensation sera plus ou moins importante suivant l’intensité du meltdown. Ces deux processus peuvent être liés mais ça n’est pas toujours le cas. Comment se manifeste le shutdown ? Il peut se traduire par un repli, une impossibilité de réfléchir, parfois même de bouger. En apparence, il peut donner l’impression que l’on s’enferme dans une « bulle ». Là encore, il faut bien mettre les choses au clair. Cette réaction n’est en rien le fait de l’autisme en lui même mais la conséquence de la surcharge. Quand cela m’arrive, je suis saisi par une fatigue écrasante, je me sens exténué au point de m’écrouler le temps de retrouver suffisamment d’énergie.

Autant que le meltdown, c’est un mécanisme de défense difficilement contrôlable. Je pense même que ça n’est pas souhaitable. On ne peut pas être en lutte contre soi-même. Meltdown ou shutdown, je crois que la meilleure attitude à adopter lorsqu’on est spectateur, c’est de laisser la personne s’exprimer et, en cas de besoin, faire attention à ce qu’elle ne se blesse pas.

En résumé, le meltdown se caractérise par l’extériorisation tandis que le shutdown est intériorisé. Beaucoup d’autistes font l’expérience de ces états, adultes comme enfants. Pour éviter d’en arriver là, la réponse est simple comme bonjour… Se connaître, avoir conscience de ses limites de manière à ne pas les franchir. Savoir identifier les situations pouvant conduire à la catastrophe et désamorcer. Sans diagnostic, il ne sera pas possible de trouver et d’envisager les bonnes conduites.

Parenthèse fermée, je reviens à mon histoire. Les mois ayant suivis la naissance se sont merveilleusement bien passés. A l’époque, j’avais été plus ou moins contraint de cesser le travail et, dans le fond, cela m’arrangeait. J’ai eu la chance que beaucoup de papas n’ont pas, voir grandir leur enfant. Pendant un peu plus de 6 mois, sa maman ayant repris son travail d’institutrice, je me suis occupé de lui à temps plein. Je prenais un tel plaisir à cela que j’ai un temps envisagé comme reconversion professionnelle de devenir assistant maternel piste que j’ai rapidement abandonnée !

Les difficultés sont apparues progressivement et se sont installées sans que j’y prenne garde. Il est arrivé un moment où, arrivé à bout, je devais me reposer, c’était devenu une priorité. Pour qu’un enfant soit bien, il faut que ses parents aillent bien. Ainsi, j’ai développé des techniques d’évitement. Il s’agit là de choses extrêmement banales comme le repas ou le coucher. Mais la fuite n’est pas une option durable.

Les moments le plus critique sont le matin après une mauvaise nuit et le soir après une journée bien chargé. Quand j’approche de la surtension, ma sensibilité aux bruits s’exacerbe, parfois ma main se met à trembler, je peux sentir mon estomac se tordre dans tous les sens ou avoir des remontées acides dans la gorge etc. Ce sont des signaux d’alertes qu’il faut prend en considération. Plus encore, je supporte mal les multiples sollicitations de mon fils et c’est de loin le plus difficile à vivre. Dans ces phases, je le rembarre sèchement et me sens immédiatement envahit par un sentiment de honte, de culpabilité. Une question tourne en boucle dans mon esprit : suis-je un mauvais père ? C’est bien naturel pour un enfant de son âge de solliciter ainsi son papa… Je porte ceci comme un fardeau qui érode encore un peu plus la faible confiance que j’ai en moi.

Durant la période de confinement, j’ai relu Le petit Prince œuvre magnifiquement poétique. J’ai été frappé par cette phrase que je garderai aujourd’hui toujours en mémoire : « les enfants doivent faire preuve d’indulgence envers les grandes personnes ». Nous faisons tous de notre mieux pour élever nos enfants et les erreurs, les errements sont inévitables. Ne pourrait-on pas aussi dire que les neurotypiques devraient faire preuve de la même compréhension à l’égard des autistes ?

Merci pour votre lecture et désormais comme toujours, je finirai pas ces mots : l’autisme n’est pas le problème, c’est la solution !

N’hésitez pas à l’écrire, je serai ravi de pouvoir vous être utile. Vos commentaires sont non seulement précieux car ils me poussent à m’améliorer et, plus encore, sont une source inépuisable d’inspiration qui me pousse à continuer.

Je remercie enfin madame Kangué Konté qui m’a suggéré d’écrire cet article. Sans sa proposition, je n’aurai probablement jamais pensé à ce thème. Je m’intéresse plus volontiers aux sujets relatifs aux rapports de l’autisme et de la société. Je la remercie d’autant plus que cette article a été le début d’un renouveau, depuis j’ai retrouvé l’envie d’écrire. Les sujets d’écriture fourmillent à nouveau dans mon esprit !

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