Mélatonine, mon amie !

Voilà plusieurs mois que je n’avais plus rien publié sur ce blog. Ce n’est pas l’inspiration encore moins les sujets d’indignation qui font défaut mais le temps. Ainsi, je ferai ce qu’il faut pour que cette nouvelle publication soit un nouveau commencement. Dorénavant, j’essaierai d’être plus concis et moins perfectionniste. Peut-être aussi plus spontané !

Parce que ça ne mange pas de pain et parce qu’en France le message est particulièrement difficile à imprimer, l’autisme n’est pas une pathologie. Cette position est partagé par une bonne partie de la communauté scientifique incarnée entre autre par Laurent Mottron. L’autisme est un mode de fonctionnement, une particularité cognitive, une manière différente d’appréhender son environnement et d’interagir avec le monde. Dire cela ne signifie pas non plus que les autistes soient à l’abri d’autres pathologies. Il gravite autour de l’autisme ce que l’on nomme des comorbidités pouvant être plus ou moins importantes et impactantes. Il s’agit de troubles fréquemment corrélés aux TSA mais on on ne sait pas si ils en sont la cause. Par exemple, beaucoup d’autistes souffrent d’épilepsie qui pour le coup est une maladie neurologique. Cela me rappelle que j’ai un jour entendu le représentant d’un mouvement défendant la cause des autistes déclarer que c’était une maladie neurologique… Non, non, non et non ! Bon, c’était il y a une dizaine d’année, les connaissances ont sûrement dû évoluer… Mais je m’égare et pas seulement d’Austerlitz. L’un des troubles que l’on rencontre fréquemment autour de l’autisme impacte le sommeil. Parce qu’il me concerne directement, c’est précisément ce que je veux évoquer dans cet article.

Allons directement à l’essentiel, pour lutter contre les troubles du sommeil, la mélatonine est une solution très efficace dans le cas de l’autisme. C’est une hormone sécrétée naturellement par l’organisme, elle joue une rôle centrale dans la régulation des rythmes chronobiologiques. Chez les personnes porteuse de TSA, sa production peut être insuffisante. Le bilan sommeil que j’ai passé il y a quelques temps a mis en lumière une architecture globale du sommeil chaotique très caractéristique. La mélatonine doit permettre d’harmoniser l’ensemble et rétablir un certain équilibre. Celle-ci est produite la nuit d’où l’importance de n’en prendre que le soir un peu avant de dormir. D’une personne à une autre, les protocoles donnant les meilleurs résultats peuvent varier.

Autant que je me souvienne, je n’ai jamais eu un excellent sommeil. Lorsque j’en parle à un professionnel de santé, on me demande systématiquement si j’ai des difficultés d’endormissement. Ça n’est pas mon cas, je peux même sombrer très rapidement dans les bras de Morphée. En revanche, certaines nuits peuvent être ponctuées de nombreux réveils nocturnes. La majeure partie du temps, je n’ai pas difficultés à retrouver le sommeil. Mais parfois, pour peu que je sois un tant soi peu préoccupé, le mental se met rapidement en route et c’est l’insomnie garantie. Pour y palier, j’ai différentes techniques plus ou moins efficaces. Souvent j’écris tout ce qui me passe par la tête. Je lis également mais cela moins souvent du fait de difficultés de concentration. Cela n’a rien à voir avec le fonctionnement autistique mais j’ai une myopie relativement forte. Lire a toujours été une activité fatigante. Pour employer une image, c’est un peu comme l’autofocus d’un appareil un peu lent. Je peux aussi faire de la relaxation, de la méditation de pleine conscience ou du yoga nidra, pratique à la limite de l’éveil. Il m’arrive aussi simplement d’écouter des bruits de la nature. Par exemple, le son de l’eau qui coule m’apaise particulièrement tout comme celui de la pluie qui tombe. Nous sommes tous différents et, en la matière, il convient d’essayer plusieurs choses avant de trouver ce qui conviendra le mieux.

Avant de connaître mon autisme, dès que j’évoquais un problème de sommeil, cela était vu comme signe de dépression. A l’époque, je consultais régulièrement des psychiatres et j’ai souvent été sous anti-dépresseurs. Quasi systématiquement, ces traitements étaient précédés de la prise d’anxiolytiques plus ou moins puissants. Un jour, un médecin au courant de mon autisme et des raisons me poussant à refuser ces traitements m’a proposé la prise de somnifère. J’ai bien entendu refusé, je n’y ai jamais eu recours et je compte bien que cela reste ainsi. Bien entendu, aucun de ces traitements médicamenteux n’a jamais résolu durablement quoi que ce soit. Aujourd’hui, cela va faire presque 6 mois que je prends régulièrement de la mélatonine et cela a considérablement amélioré la qualité de mon sommeil.

Je profite de cette occasion pour pousser un coup de gueule face à une injustice. La mélatonine peut faire l’objet d’un remboursement mais dans un cadre extrêmement restreint. En fait, seul les enfants jusqu’à un certain âge peuvent en bénéficier. C’est bien connu, l’autisme disparaît avec l’âge et par ricochet les troubles du sommeil qui l’accompagnent… Le traitement est assez onéreux, une boîte de Circadien 2 Mg LP coûte 38€34. Actuellement, j’en prends 4 Mg. Pour l’instant ce dosage me convient mais le médecin me l’ayant prescrit m’a dit un jour qu’on pouvait en cas de besoin aller jusqu’à 10Mg… Ça peut donc devenir très onéreux. Pour ma part, j’ai longtemps hésité avant d’essayer cette option justement pour des raisons financières. Il existe une solution plus économique, demander la préparation en pharmacie au dosage prescrit par le médecin. Dans ce cas là, il est important de bien mentionner l’exigence de gélules à libération prolongé. Pour un mois de traitement, cela me revient à 20€64.

S’il n’est pas possible d’en obtenir la remboursement par la sécurité sociale, il est néanmoins possible d’accéder à une prise charge MDPH. C’est un processus assez complexe qui demande énormément de temps et de patience. Mais j’y reviendrai plus tard dans un prochain article sur la tendance à la pathologisation de l’autisme.

Le fait est qu’un manque de sommeil a un impact gigantesque sur la qualité de ma vie. Quand on perd le sommeil et l’espoir de le retrouver, on n’est plus le même. Non seulement, les journées sont pénibles car il faut lutter contre la somnolence diurne mais la vie de famille prend aussi un sacré coup. Et quand on est jeune papa comme moi, rester en forme est absolument indispensable. Aujourd’hui, j’ai compris que prendre soin de soi quand on est autiste n’est pas seulement une question de confort mais aussi de survie.

Si vous souhaitez plus de précisions ou bien même des renseignements, n’hésitez pas à m’écrire. J’ai été absent pendant un moment, je tâcherai aujourd’hui d’être plus présent. Un temps, j’étais découragé par le peu de fréquentation de mon blog, j’avais l’impression de n’écrire que pour moi. En un sens, c’est vrai, c’est un plaisir égoiste, ça me fait du bien, j’aime ça. Mais plus encore, aussi mince soit-elle, peut-être ai-je contribué à apporter de l’aide à certains qui comme je l’ai été s’interrogent et cherchent des réponses. Et puis j’ai été encouragé par des acteurs œuvrant comme moi à promouvoir et défendre la cause des autistes. A cet égard, je remercie chaleureusement Mme Kangué Konté fondatrice à Bordeaux de l’association « Une vie Un projet » dont la page facebook est ici !

Enfin petite parenthèse sans aucun rapport avec la question de l’autisme, pour ceux qui l’ignorent, par le jeu de mot sur « égare » et les gares, je rendais hommage au regretté Pierre Desproges pour qui j’ai une admiration sans borne.

Merci de m’avoir lu !

19 commentaires sur “Mélatonine, mon amie !

  1. Bonjour et merci pour cet article. Je suis moi-même diagnostiquée autiste asperger depuis l’an dernier et j’ai les mêmes problèmes de sommeil que toi… je m’endors facilement et je me réveille plusieurs fois… parfois je n’ai pas sommeil et j’ai remarqué que c’est en lien avec les phases de la lune…
    J’ai pris de la mélatonine il y a longtemps sans effet… mais peur être pas suffisamment dosée… j’ai vu qu’on vendait de la mélatonine sans aucun autre ingrédient (à la différence du circadin où il y a plusieurs excipients).. je vais peut-être essayer, car comme tu dis, quand on dort mal, les journées sont pénibles et on ne peut pas faire grand chose… et à la longue, ça en devient déprimant….

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    1. Merci pour ce retour,
      Dans mon cas, j’ai commencé par la Circadin 2Mg LP, 2 comprimé tous les soirs. J’avais encore beaucoup de réveils dans la nuit. Cela dit, j’ai rapidement senti que je n’étais plus aussi fatigué qu’avant. Mes nuits étaient toujours aussi fragmenté mais j’ai gagné en qualité de sommeil. Le médecin qui me l’a presrit est une praticien hospitalier spécialiste des TSA personnellement concernée parce son mari et son fils sont autistes donc elle sait de quoi elle parle. J’ai une entière confiance en elle. Alors que je lui disais que mes problèmes de sommeil persistait (cela faisait peut-être deux mois que j’avais entamé le traitement), elle me disait qu’il était possible d’aller jusqu’à 10 mg par nuit mais que cela ne lui est jamais arrivé dans sa carrière d’aller jusque là. Ce qu’il y a à retenir, c’est que le dose doit être suffisante et nous sommes tous différents. La mélatonine aide bien mais ça n’est pas non plus la solution miracle, Je vais mieux ça va mieux car je fais plus attention à ma vie au quotidien, je ne m’impose plus aujourd’hui ce que je m’imposats hier. Je connais mieux mes limites et je sais mieux aujourd’hui gérer mon énergie. J’ai besoin d’une vie équilibré. J’ai d’ailleurs une vie très saine. La mélatonine est un support mais la clé, ça reste l’équilibre au quotidien.
      Aujourd’hui, il m’arrive de faire des nuits sans réveils ou alors un au max. Ca a pris du temps d’en arriver là mais le traitement a porté ses fruits. Quand j’aurai retrouvé plus d’équilibre dans ma vie, j’ai l’intention d’arrêter. Et Je reprendrai le jour où j’en sentirait le besoin.
      Merci de votre soutien et de m’avoir lu !

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      1. Bonsoir et merci pour la réponse.
        Je vais effectivement essayer la mélatonine avec un dosage plus important. Pour le circadin, j’en parlerai éventuellement à ma psychiatre qui a confirmé mon diagnostic, en m’appuyant sur ton expérience. Je ne pense pas qu’elle connaisse toutes les spécificités de l’autisme, notamment celle du sommeil. Car si je pouvais faire des nuits sans me réveiller ce serait vraiment le top. Ça ne m’arrive jamais.

        Au plaisir de te lire. C’est en lisant le blog d’un autiste il y a 4 ou 5 ans que je me suis posé la question pour moi-même.

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      2. Bonsoir,
        Avez-vous passez le Gillberg et Gillberg, test qui permet de réléver les signes de ce que l’on nommait le syndrome d’Asperger ? Est-ce que le TSA a été validé dans le cadre d’une démarche diagnostique ? Pour ma part, l’hypothèse avait été avancée par le psychiatre que je voyais et le diagnostique a été confirmé par une psychologue qualifiée, je veux dire par là spécialiste des TSA et habilité à faire passer les tests nécessaires. Si ce n’est pas le cas, c’est important que vous puissiez le faire, cela vous permettra de faire une demande de dossier MPDH qui pourra prendre en charge les frais liés au traitement. Au préalable, il faudait que vous demandiez à votre médecin de faire une demande d’ALD qui mentionne expressément la prise du circadin dans la protocole de soin. C’est le seul moyen de d’espérer pouvoir obtenir une prise en charge. Dans le cas où vous devriez monter un dossier MDPH, il vaut mieux être bien accompagné et conseillé, il faut constituer une dossier en bétons. C’est un vrai parcours du combattant, il ne faut rien lacher et ça prend beaucoup de temps, il faut être très patient.
        Appremment, la psychaitre que vous consultez a selon vous peu de connaissance des spécificités de l’autisme. Rien d’étonnant à cela, beaucoup de n’ont quasiment aucune connaissance de l’autisme. Dans le pire des cas, cela est abordé sous le prisme de la psychanalyse… Je ne que vous conseiller de chercher un médecin spécialiste et je

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      3. Bonjour et merci beaucoup d’avoir pris le temps de cette longue réponse. 😃🙏
        J’ai d’abord eu un diagnostic avec une psychologue spécialisée qualifiée (tests et 450€ 🤪🤪🤪) et ensuite la psychiatre a confirmé le diagnostic.
        En février j’ai déposé un dossier à la MDPH, pas pour avoir une allocation, mais pour une RQTH, pour être appuyée auprès de mon employeur et pouvoir aménager mon poste en partie en télétravail. Je sais que c’est très long, mais je n’ai même pas eu de retour comme quoi le dossier avait été reçu. Ça m’inquiète un peu.

        Cette psychiatre m’a été conseillée par la psychologue, je ne connais pas ici de médecin spécialisé dans l’autisme.
        Un psychiatre que j’avais vu il y a 3 ans (avant d’être diagnostiquée) et auquel j’avais soumis la possibilité d’autisme me concernant m’avait répondu en me voyant 2 fois et sans aucun test « mais non vous n’êtes pas autiste ».

        Je n’en ai pas parlé à mon médecin traitant qui me suit depuis 20 ans… même s’il est très ouvert d’esprit je n’ai pas envie d’entendre : « mais non vous n’êtes pas autiste ». je n’en parle pas autour de moi, seulement à ma meilleure amie, et encore la première fois que je lui en ai parlé, avant le diagnostic, sa réponse (maladroite) a été : on est tous un peu autiste… Je n’imagine même pas en parler à mon frère.
        J’ai 52 ans, c’est pour ça que je me suis permise de te tutoyer. J’espère que ça ne t’embête pas. Tu peux aussi me tutoyer bien sûr !!!

        Merci ! Au plaisir de te lire.

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      4. Bonjour,

        J’ai plusieurs réponse à vous faire. Pour le tutoiement, je ne m’en formalise pas. Je préfère employer par défaut le vous avec des gens que je ne connais pas.
        A priori, vous êtes bien accompagne. C’est primordial, l’association « Une vie Un projet » dont je fais parti à pour objectif d’accompagner les personnes dans une situation comme la votre. Elle m’a apporté un soutien précieux. Si sous pouvez trouver autour de vous un organisme pouvant vous épauler, ça serait un plus.
        Pour le dossier MPDH, même si vous n’avez pas sollicité la RQTH, elle vous sera probablement accordé. C’est ce qui s’était pour moi lorsque de ma première de demande de dossier. Généralement, les MDPH accorde le minimum des droits auxquels nous avons droits. En gironde, par principe

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      5. désolé, j’ai appuyer sur entrée par inadvertance alors que je n’avais pas fini d’écrire.
        Certaines MPDH, quelques soient la solidité de la demande de dossier, rejette par principe toutes les demandes d’aides et n’accordent que le stricte minimum à savoir une RQTH néanmoins indispensable pour faire valoir auprès de votre employeur d’éventuels aménagement de vos conditions de travail. C’est une stratégie délibérée qui vise à décourager les demandeurs. Si Celle-ce ne fait pas entièrement droit à vos demandes, il faut faire un recours gracieux. L’étape suivante, s’ils ne bougent pas, c’est le recours contetieux. L’administration sait parfaitement qu’en elle se trouve en tort et que dans 99% des cas, les tribunaux administratifs la condamnent.
        Bon courage

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      6. Bonjour 🙂
        Merci beaucoup pour tout ça…
        N’hésite pas à m’écrire sur mon mail indiqué ci dessous.
        Je suis au Pays Basque.
        Je vais jeter un œil à cette association que tu m’indiques….
        Merci beaucoup 😊

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      7. Dans le Pays Basque, il y a Action pour l’autisme Asperger : http://www.actionsautismeasperger.org/
        Ils sont à Bayonne et si ça n’a pas changé, la responsable local est Marie François Péré-Gaudiau. Une vie Un projet est à Bordeaux… Et je ne pense pas que sa présidente, Mme Kangué Konté, pourra vous donner plus d’infos que moi car c’est précisemment d’elle que je tiens tous ce que je vous ai dit.

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      8. Merci beaucoup pour tout ça. J’avais déjà vu ce site dans mes recherches avant mon diagnostic et d’ailleurs la psychologue qui m’a diagnostiquée Chiara Lorenzini est répertoriée sur ce site. Mais les actions qu’ils font sont plutôt à destination des familles, et des enfants. Je n’avais pas vu à l’époque d’actions flagrantes pour les adultes.
        J’ai eu un rdv cet après-midi avec mon généraliste, il est acupuncteur et homéopathe. J’essaie des séances d’acupuncture pour le sommeil, ça fonctionne bien le 1 er soir, et ensuite petit à petit l’effet s’estompe, en général passé une semaine… et je lui ai demandé du circadin, sans lui parler d’autisme.. il m’en a prescrit, je vais tester. Je voulais te demander si, quand la dose est bonne, l’effet bénéfique est-il immédiat ou faut-il attendre quelques jours… ? En tous cas merci beaucoup, ça m’aide énormément d’échanger avec toi, et de bénéficier de ton vécu. Même si chacun est différent les autistes se retrouvent souvent sur les mêmes problématiques….

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      9. Normalement, l’effet doit en théorie se faire sentir très rapidement.
        A l’époque où j’avais essayé de contacter Action pour l’autisme asperger, Mme Péré-Gaudio m’avait parle de Chiara Lorenzini et de café asperger. Renseigne toi pour savoir s’il y en d’organiser, ça sera sûrement intéressant. Depuis que j’ai été diagnostiqué, début 2018, je n’ai pas eu l’occasion d’échanger avec des autistes autrement que sur les réseaux sociaux ou bien par téléphone. Et franchement, ça me manque. A Bordeaux, c’est le vide absolu, il y a un gros manque. Pour l’avenir, je compte m’investir de plus en plus pour une asso fondée par une assistante sociale, cela même qui m’accompagne depuis plus d’une année.
        Merci pour les encouragements

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      10. J’avais fait une longue réponse et elle a disparu en cliquant sur « laisser un commentaire ».
        En résumé je connais l’existence des cafés asperger, mais je ne me sens pas à l’aise dans ce genre de réunion.
        J’ai un besoin limité d’interactions sociales, et des amis si besoin. Pour l’autisme, je lis sur les réseaux sociaux et je vois que je ne suis pas seule à avoir certaines difficultés.
        Et puis je vais suivre ton blog….
        Merci beaucoup et bonne journée 😃

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      11. Merci encore de ta confiance. Quant à la manière se mener sa vie, si ça te convient, c’est l’essentiel. Plusieurs fois, des gens impliqués dans la causes des autistes m’ont dit que ça n’était plus à nous de nous adapter mais à la société de s’adapter. J’ai la conviction que pour que ça vie de déroule paisiblement cela passe par le respect de ses limites.

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      12. Pour la somme déboursé, ça me semble raisonnable même si je trouve le montant un peu élevé. Pour ma part, cela m’avait coûté 350€ pour un ensemble prédiag et diagnostique. Le travail fourni par la psychologue avait été conséquent.
        Malheureusement, au regard de l’engorgement des CRA, le recours au privé est bien souvent la seule option viable car le plus souvent, quand on veut savoir, c’est qu’on est dans une situation urgente. Certains profitent de cette état de fait et c’est très regrettable. Il semble d’ailleurs me souvenir en avoir un peu parlé dans un ancien post.
        Bonne journée

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      13. peut assurer que ça n’est pas évident. Il convient de s’armer de courage et de patience.
        Je ne crois pas pouvoir être plus concret, j’espère que cela pourra vous aider.
        Merci !

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  2. Bonsoir!

    Juste un petit mot pour vous dire que je vous lis toujours avec autant de plaisir et d’intérêt, merci d’être là!
    Concernant la mélatonine, j’ai remarqué que cela m’aidait beaucoup, j’ai toujours eu des temps d’endormissement extrêmement longs, et tout ce que les soit disant spécialistes ont eu à me dire c’est que je n’avais pas une assez bonne hygiène de vie… culpabilisant et parfaitement stupide (sans m’étaler si les habitudes prescrites avaient été suffisantes pour mon cas, je n’aurais jamais eu besoin de consulter…).

    La mélatonine n’es tas miraculeuse mais j’ai l’impression que cela aide bien mieux que tout ce que j’ai pu tester d’autre (je suis « neurotypique » mais je pense que mon soucis d’endormissement est physiologique et non pas lié à de soi disant habitudes de vie…)

    Bonne continuation à vous!

    Nath

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    1. Merci de votre confiance.
      La mélatonine n’est naturellement pas réservée à l’autisme, si cela peut vous aider alors même que vous ne l étes pas tant mieux. Vous essayez des méthodes de relaxations ? J’ai fait de la sophrologie, ça marche très bien à condition que les troubles ne soient pas trop sévères et puis il faut trouver la bonne personne. En ce qui me concerne, je connais quelqu’un d’extra, passionné par son métier et hyper empahatique mais on a convenu ensemble d’arrêter parce que les séances ne me faisaient du bien que sur le moment, pas le long terme. Avez-vous essayer la méditation de pleine conscience ? Ca pourrait peut être vous aider à réduire le temps d’endormissement. Ce que fait Christophe André est très très bien. J’ai deux enregistrement sonore qui dure 15 a 20 minutes, il suffit de se laisser guider par sa voix. J’aime bien cette méthode, par exemple pa rapport à certaines pratiques de Yoga. Ce que j’apprécie, c’est qu’elle n’est pas culpabilisante car elle s’appuie justelebt sur le fait que les pensées intrusives sont tout à fait normal et naturelles. L’important n’est pas de les contrpoler mais d’en prendre conscience. En gros, le principe de base est de prendre conscience qu’a un l’instant T, on sort de l’exercice, qu’il faut y revenir, autant de fois qu’il sera nécessaire. Je ne sais pas si je résume bien les choses mais la médiation de pleine conscience réside entre autre dans cette allé-retour.
      Bonne continuation également

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      1. Merci beaucoup pour vos conseils!

        Pour l’instant je n’ai pas trop creusé la piste sophrologie et méditation car le peu que j’ai essayé m’a plus énervée qu’apaisée…

        Je vais tenter d’écouter ceux que vous évoquez on ne sait jamais!

        Bonne continuation à vous et au plaisir de vous lire

        Nath

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