Périgrinations dans le monde de l’autisme

La première fois que j’ai entendu parlé de l’autisme Asperger, après que le psychiatre que je voyais à cette époque ne l’ait évoqué, c’est dans une émission de radio, le 17 novembre 2017 sur France Inter (c’est ici). Julia March, autiste asperger aujourd’hui âgée de 28 ans et diagnostiquée à 25, venait parler de son livre La fille pas sympa témoignage de sa vie et de son quotidien. Aujourd’hui, elle est l’auteure d’un blog éponyme. Depuis, j’ai entendu et lu des choses de plus ou moins bonne qualité. A chacun de faire le tri dans le fourbi disponible sur le net.

J’ai également beaucoup lu. Je ne me suis pas de suite rué sur cette la littérature peu fournie, l’autisme n’est apparemment pas un thème qui fait vendre. J’ai néanmoins rapidement entendu parler de Josef Shovanec. Ma mère venait d’acheter son livre Je suis à l’est que je n’ai pas tout de suite souhaité le lire car je ne me reconnaissais pas. Je ne suis pas aussi érudit que lui, je ne parle pas une dizaine de langue, je suis pas Docteur en philosophie et diplômé de Science Po Paris. Bien que lui aussi « Aspie » ( Diminutif d’Asperger), il me semblait très éloigné de l’autiste que je suis. Pour autant, j’ai découvert en le lisant que, par de là les apparentes divergences, je partage bien avec lui des points communs. En revanche, j’ai été beaucoup plus intéressé par Julie Dachez qui venait de faire paraître un livre, Dans ta bulle. Je l’ai fait sa connaissance grâce à une vidéo sur YouTube pour le Huffington Post (C’est ici). Ce qui m’a tout de suite attiré chez elle est que j’avais enfin trouvé quelqu’un en qui je pouvais me reconnaître, m’identifier. On a tous vécu, des tranches vies différentes, mais ce qu’elle décrivait faisait écho à la mienne. Depuis, je ne cesse de me renseigner par de nouvelles lectures, par différents blogs, par des vidéos etc. Je suis insatiable, quand je finis un bouquin, il faut que j’en trouve rapidement un autre ! On peut dire que les TSA sont aujourd’hui pour moi ce qu’on nomme par une formule hideuse, un « intêret restreint ». Tout comme Julie Dachez, je préfère parler de « Passion ».

Parce que je pense que cela pourrait être utile à certain et certaine, je vais ici faire l’inventaire de tout ce que j’ai lu jusqu’à aujourd’hui sur l’autisme :

  • Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut-niveau de Tony Attwood ; Tony Attwood est une référence dans le monde de l’autisme et un spécialiste mondialement reconnu. C’est le tout premier livre traitant du sujet que j’ai lu. Il serait plus juste de dire  » parcouru  » car il s’agit d’un ouvrage technique qui s’adresse d’abord aux personnes travaillant au contact de personnes autistes ou bien même aux parents d’enfants concernés. Malgré le fait qu’il date un peu, 1999, il donne toujours des conseils tout à fait pertinents.
  • Dans ta bulle de Julie Dachez ; C’est réellement le tout premier livre que j’ai lu de bout en bout. Elle y parle de l’autisme en tant que sujet de recherche car c’était l’objet de la thèse en psychologie sociale – Envisager l’autisme autrement : une approche psychosociale, disponible ici – qu’elle préparait. Elle rapporte dans ce livre certains entretiens qu’elle a conduit dans sa dernière année de thèse donnant la parole à des personnes venant d’horizons différents mais ayant tous en commun d’avoir été tardivement diagnostiquées.
  • Eloge des intelligences atypiques de David Gourion et Séverine Leduc ; Lorsque j’ai entendu parler de ce livre, j’ai me suis dit qu’on allait peut-être enfin évoquer l’autisme autrement que par le biais de la souffrance. Aujourd’hui, mon jugement est plus mesuré. L’idée d’en faire « l’éloge » me dérange un peu. Cela correspond une mode tendant à rendre « sexy » l’autisme ce qui me paraît un peu malsain. Néanmoins, le titre est trompeur car il ne reflète pas fidèlement le point de vue de ses auteurs. Plus que d’encenser une forme d’intelligence « supérieure », comme le sous entend le titre et le sous-titre, ce qu’ils mettent en avant le fait que les autistes n’ont tout simplement pas la même manière de fonctionner. Par exemple, ils pointent le fait que les tests d’intelligences actuels ne reflètent sûrement pas fidèlement leurs véritables capacités intellectuelles car ces tests sont avant tout conçus pour les personnes non autistes.
  • Autisme : la grande enquête de Sophie le Callenec et Florent Chapel ; Une nouvelle fois, c’est par le biais de la radio que j’ai fait connaissance avec ce livre. C’était le 2 février 2018 sur France Inter dans l’émission « Le téléphone sonne », Florent Chapel venait annoncer le lancement prochain de la plateforme Autisme Info service (C’est ici). C’est moi qui intervient au tout début de l’émission. Aujourd’hui, mon discours serai sûrement un peu différent et bien plus assuré. A l’époque, je ne savais encore que très peu de chose à propos de l’autisme, mon diagnostique était très réçent. Les auteurs dressent un état des lieux de la prise en charge de l’autisme en France. Ce qu’ils décrivent est parfois sidérant voire même révoltant. Dans certaines institutions, des autistes sont maltraités et parfois même, dans les cas les plus extrêmes, déshumanisés. Pour autant, ils se font également l’écho d’expériences couronnaient de succès car elles sont pensées dans le respects des personnes autistes.
  • Je suis à l’est  de Josef Shovanec ; Premier ouvrage d’une longue liste de publications, il y évoque son enfance, son passage chaotique à Science Po et de son « expérience » de la camisole chimique etc. Comme il se définit souvent comme un « saltimbanque » de l’autisme ayant su faire de sa singularité une force.
  • Autisme : j’accuse !  de Hugo Horiot ; C’est un livre en forme de plaidoyer. Son titre est d’ailleurs explicite. Ce qu’il dit est intéressant bien que je ne sois pas en accord avec l’ensemble. Pour moi, il s’agit d’un écrit avant tout revendicatif qui n’apporte pas grand chose au débat. Il est toutefois intéressant car il exprime bien le ras-le-bol que peuvent ressentir les autistes quotidiennement confrontés à la méconnaissance et aux préjugés.
  • Carnet d’un imposteur de Hugo Horiot ; L’auteur parle de son enfance.
  • La cause des autistes de Sophie Janois ; Sophie Janois est avocate. Elle est la seule avocate en France à s’être spécialisée dans la défense des droits des personnes autistes et de leurs familles. Si vous avez en mémoire une affaire judiciaire touchant de près ou de loin à l’autisme, vous aurez forcément déjà croisé son nom. Elle y raconte son combat quotidien et la détresse des familles qu’elle défend face à des institutions arbitraires et une justice parfois inique. A ça lecture, je n’ai pu m’empêcher à plusieurs reprises de retenir des larmes tant l’inhumanité quelle décrit venant d’institutions censées protéger les enfants est choquante. Après ça, on va dire que les autistes n’ont pas d’émotions…
  • L’autisme : une autre intelligence  de Laurent Mottron ; Laurent Mottron est un psychiatre français qui enseigne aujourd’hui au Canada. Formé en France, il a fait le choix de s’exiler afin de ne pas subir le monopole de la psychanalyse dominant dans notre pays les débats autours des questions relatives à l’autisme en particulier celles concernant la prise en charge. Dans ce livre scientifique, ce qu’il défend avec son groupe de recherche est que, loin de faire « moins bien », les autistes font «autrement ». Laurent Mottron a d’ailleurs fait le choix d’intégrer à son équipe de recherche une personne autiste, Michelle Dawson, reconnaissant qu’elle a influencé considérablement sa manière de concevoir l’autisme. Cette ouvrage datant de 2004 n’a pas connu de réédition mais reste pour autant toujours pertinent.
  • La différence invisible de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline ; A travers les traits de la dessinatrice Mademoiselle Caroline, Julie Dachez évoque sa vie d’avant, avant la prise de conscience et le diagnostique libérateur. Elle montre le parcours semé d’embûches et rapporte les difficultés à vivre avec un sentiment de décalage permanent ainsi que la lutte de chaque jour pour préserver les apparences.
  • La fille pas sympa  de Julia March ; C’est un livre de témoignage. Julia March, autiste Asperger détectée à l’âge de 25 ans, y parle de son enfance et des difficultés qu’elle a connues en ayant été non seulement déracinée de sa Normandie natale pour l’Espagne Andalouse mais plus encore pour avoir grandie au sein d’une famille de Témoin de Jéhovah et pour finir son parcours sur la ZAD de Notre-Dame-des-Landes.
  • Ma vie d’autiste de Temple Grandin ; Paru en 1987, c’est le tout premier témoignage au monde d’une autiste de haut-niveau de fonctionnement.
  • Les enfants d’Asperge : le dossier noir de l’oringine de l’autisme de Edith Sheffer ; Edith Sheffer, historienne de l’époque contemporaine à l’Université de Berkeley, révèle la face cachée d’Asperger qui n’aurait pas été, comme lui même l’a prétendu au lendemain de la guerre, un opposant silencieux au régime. Au contraire, il aurait consciemment collaboré en adhérant à certains pans de l’idéologie Nazie. Certes, son degré d’implication fut mineur comparé à d’autre, il n’en demeure pas moins qu’il a été un rouage essentielle d’un système dont il ne pouvait ignorer la vraie nature. Pour l’auteure, le diagnostique de « psychopathie autistique » d’Asperger dont Lorna Wing s’inspira dans les années 80 pour décrire le syndrome éponyme ne peut être détaché du contexte dans lequel il a émergé. Sans aller jusqu’à le remettre en cause purement et simplement le diagnostique de syndrome d’Asperger, Edith Sheffer pense qu’un débat doit s’ouvrir.
  • Le livre noir de la psychanalyse – vivre, penser et aller mieux sans Freud ouvrage collectif dirigé par Catherine Meyer, nouvelle édition abrégé ; Il s’agit d’une compilation de travaux d’auteurs venant d’horizon parfois très lointain dont certains psychanalystes déconvertis comme le Belges Jacques Van Rillaer. Sa première édition date de 2005, la sortie fut houleuse et controversée. Aujourd’hui, la version que l’on peut trouver en librairie est une version abrégé en livre de poche qui ne conserve qu’une vingtaine de contributions faisant tout de même plus de 450 pages.

En terme de ressources disponibles sur internet, il y a un très bon documentaire sur France culture sur l’autisme au féminin (Journal d’aspergirl). Je ne peux également que vous conseiller un blog que je regarde régulièrement, celui de Letty tia, journal d’une asperger. Il y a également celui de Julia March , la fille pas sympa, et les vidéos de Julie Dachez Alias Super Pépette (c’est ici). Pour finir, une fois n’est pas coutume, je finirai par un nouveau clin d’oeil à son endroit : « l’autisme n’est pas ce que vous croyez, informez vous ! »

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