Handicap ou situation de handicap ?

Venant du monde de l’éducation, j’ai souvent entendu parler d’élèves en « situation de handicap ». A l’époque, je pensais que présenter les choses ainsi revenait à sodomiser les hyménoptères (plus clairement, enculer les mouches… mais ça fait mieux !). Aujourd’hui ma position a évoluée.

Tout d’abord, qu’est ce qu’un handicap ? Selon le dictionnaire Larousse, c’est : « un désavantage quelconque, une infirmité ou une déficience congénitale ou acquise ». Pas très bienveillante, cette approche. Et la Loi, que dit-elle? Le handicap est définit par l’article 114 de la Loi n°2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant

Cette définition est intéressante. Comme l’explique Julie Dachez dans l’une de ses vidéos (c’est ici) : « le handicap est la résultante de deux choses, d’un côté une altération qui est donc intrinsèque à la personne et de l’autre côté un environnement… le handicap, c’est le résultat de ces deux éléments ». L’approche légale s’oppose donc à l’approche médicale qui fait du handicap un attribut de la personne.

En quoi le handicap serait-il si gênant ? Je ne vois pas bien quel serait le problème à se dire handicapé. Nous sommes tous un jour amenés à en faire l’expérience. Qui ne s’est jamais senti handicapé ? Prenons l’exemple d’une personne de grande taille devant monter dans une petite voiture, ne sera-t-elle pas amenée à considérer sa taille comme handicapante. Pour moi, c’est une donnée de la nature humaine. Pourtant, on ne peut qu’amèrement constater à quel point il est péjorativement connoté. Il ne fait pas bon dans notre société d’être « handicapé ». Or, la réalité est que, quelle que soit sa nature, le handicap est trop souvent vécu comme une humiliation quotidienne par les personnes concernées.

Et l’autisme dans tout ça ? C’est la loi n° 96-1076 dite « Chossy » du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l’autisme qui reconnaît officiellement pour la première fois l’autisme comme un handicap. A cette époque, la vision dominante était inverse à celle que nous connaissons aujourd’hui. Ce texte visait « toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique ».

Dans certains cas, il est visible, dans d’autres, il ne l’est pas. Pour autant, lorsqu’il ne l’est pas, est-ce à dire que le handicap est moins important ? C’est un peu rapide de dire les choses ainsi, la réalité est plus complexe. Ca n’est pas parce que nous dissimulons nos difficultés que nous sommes pour autant moins « handicapés ». On lit ou entend souvent que les Asperger sont tout le temps fatigués. C’est parce que nous sommes constamment en situation de compensation ce qui s’avère à la longue épuisant. La dépense d’énergie est parfois telle que cela peut conduire à un état de quasi burn-out. On parle à ce propos de sur-adaptation qui est une notion très peu connue en France. Je devrais dans les prochains mois être sollicité pour participer à une étude concernant cette thématique. Je ne manquerai pas d’en faire part le moment venu.

Je suis autiste asperger considéré donc légalement parlant comme étant handicapé. Mais le suis-je en permanence ? Mon handicap me suit-il partout tel Lassie chien fidèle ??? Bien évidemment, la réponse est non. Lorsque je suis chez moi, je me trouve dans un environnement totalement adapté que j’ai pensé pour mon bien-être. Je ne m’y sens donc pas handicapé le moins du monde. En revanche, lorsque je mets un pied en dehors de chez moi, par exemple pour me rendre en ville, cela devient tout de suite plus compliqué de rester serein. Étant particulièrement sensible à la lumière, aux bruits ainsi qu’aux odeurs, dans ce contexte, je me trouve dans une situation de handicap.

Ce raisonnement est-il applicable à tous types de handicap ? De manière général, je pense que oui. Prenons un exemple simple, celui des personnes à mobilité réduite. Imaginons un monde qui leur serait entièrement dédié, une société entièrement adaptée à eux. Les individus autrefois valides ne basculeraient-ils pas ainsi dans la catégorie des personnes handicapées ? Si cette nouvelle société était entièrement acquise à leurs causes (les handicapés d’hier), leur handicap n’en viendrait-il pas à disparaître ? Nous vivons dans un société qui base le concept de normalité sur des données quantifiées. La normalité est celle du plus grande nombre. Si demain, la minorité devient majoritaire alors la majorité d’hier deviendra-t-elle la minorité de demain ? Appliquons maintenant cette logique au cas de l’autisme. Si les non-autistes aujourd’hui majoritaires devenaient demain minoritaires et que les autistes aujourd’hui minoritaires devenaient majoritaires, que se passerait-il ? Les premiers seraient probablement à leur tour victimes des discriminations que subissent aujourd’hui les personnes autistes. Dans une telle société, il serait probablement pour eux pénible de vivre sereinement, tout comme il est actuellement difficile pour les autistes de vivre dans notre société.

Ce raisonnement vous paraîtra peut être tiré par les cheveux, incompréhensible ou même révoltant. Qui sait ! C’est très bien ainsi. Les divergences de vue font vivre et nourrissent le débat. C’est ainsi, la démocratie ne peut exister dans le consensus permanent.

A chacun donc de faire son choix. Pour ma part, vous l’aurez compris, je préfère parler de situation de handicap encore que, si le handicap était mieux reçu, compris et accepté, je ne verrais pas d’objection à me dire handicapé. La position que je prends est en quelque sorte dictée par les impondérables sociaux, des choses dont on ne peut faire abstraction tout simplement parce qu’elles sont inhérentes à la vie en commun. Je l’ai déjà écrit et je l’écrirai à nouveau, l’autisme est pour moi une condition se manifestant de différentes manières chez les individus et qui dans certaines circonstances nous placent en situation de handicap plus ou moins importante. On a coutume de dire qu’il y aurait autant de formes d’autisme que de personnes qui le sont. Pour autant, par delà nos différences, nous partageons des traits communs et la sensorialité en fait partie.

Mon intention initiale était de rédiger un article tentant de démontrer en quoi il me semble plus juste de parler de situation de handicap, j’avoue que, au fur et à mesure de la rédaction de ce texte, ma conviction n’est peut être plus aussi ferme. Pour le rédiger, je me suis largement inspiré de la vidéo de Julie Dachez posant la question suivante : l’autisme est-il un handicap ou une différence ? (c’est ici!) Il convient pour moi de lui rendre hommage et lui restituer ce qui lui appartient. Donc, merci Julie !

2 commentaires sur “Handicap ou situation de handicap ?

  1. Tout dépend aussi de l’autisme. Mon enfant est autiste Asperger, son handicap se voit chaque jour, y compris à la maison et pourtant elle est à haut potentiel aussi.

    J'aime

    1. Bonjour,
      D’abord, merci pour votre commentaire. C’est toujours appréciable d’avoir des retours quels qu’ils soient.
      Je ne dis pas que l’autisme n’est pas handicapant. Ce que je dis, en tout ce que j’essaie, c’est que l’autisme n’est handicapant en soit, le handicap n’est pas inhérent à la condition d’autiste. Ce qui est handicapant de mon point de vue, ce sont les troubles corrélés à l’autisme, troubles qui j’en suis bien conscient peuvent être plus ou moins envahissant.
      On peut penser que ce n’est qu’une affaire de mots et que cela ne change rien à la réalité. J’ai la conviction que le handicap fait parti du patrimoine humain, il n’a rien de dégradant. C’est là ce qui me révolte et me pousse à écrire. Et pourtant, le handicap est mal vu dans notre société. Le handicap est une question de société, je considère que c’est elle qui nous pousse à tenir ce discours. Je suis pleinement conscient de l’ambiguïté.
      Pour ma part, je ne me suis jamais senti handicapé avant d’avoir été diagnostiqué simplement parce que je ne savais pas. Aujourd’hui, je réalise que je ne suis pas à même de faire face à des situations banales comme le ferait aisément d’autre. J’ai beau être aussi à « haut-potentiel », je préfère parler de haut niveau de fonctionnement car je trouve que cela reflète plus fidèlement la manière dont je fonctionne c’est à dire que j’ai des pics d’habilités et d’incompétences, je me sens aujourd’hui bel et bien parfois handicapé.
      Ayant été diagnostiqué très tardivement suite à une errance diagnostique qui a duré plus d’une dizaine d’années, j’ai appris à camouflé inconsciemment tout ce qui en moi rend l’autisme visible. Je n’ai pas eu la chance de le découvrir avant car au temps où j’étais enfant et même ado, l’autisme était encore majoritairement considéré comme une forme de psychose… Il m’arrive même de penser que c’est peut être même une chance je ne sais dans quel institut j’aurai échoué dans la contraire et quel discours aurait été tenu à mes parents.
      Bref, je dérive… penser en arborescence peut m’amener très loin.
      Merci de m’avoir lu.
      Bonne journée

      J'aime

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s