Des mots pour des maux

J’évoquerai ici tous ces mots blessants et parfois même humiliants que j’ai entendus. Loin de moi l’idée de raconter ma vie, mon objectif est encore et toujours de faire de la pédagogie. Mais, ces événements étant, selon moi, révélateurs du niveau de méconnaissance de l’autisme en France, particulièrement dans le milieu médical et paramédical, je crois bon d’en parler.

La première anecdote me venant à l’esprit est la plus récente. J’étais allé voir une ORL pour faire tester mon audition. A en croire mes proches, depuis que je suis tout petit, il semble que je perçoive des sons que je suis seul à entendre. Lorsque que je lui disais à quel point je pouvais parfois être dérangé par le bruit, elle ne semblait pas me prendre au sérieux. « Moi aussi, le bruit me dérange » me disait-elle… C’est un peu comme dire à un asthmatique, moi aussi, je suis essoufflé quand je cours… Ca n’a aucun sens ! Quand je dis qu’un bruit me fatigue, ça n’est pas juste qu’une façon de parler, je le ressens physiologiquement. Enfin, comble de l’ignorance, elle finit par m’achever disant que je ferais bien d’aller voir quelqu’un pour parler… ! Je suis sorti de son cabinet un peu abasourdi éprouvant de la colère après ce que je venais d’entendre.

Quelques mois plutôt, j’étais allé voir un kiné pour des douleurs cervicales. Ce dernier me gardait parfois longtemps alors je prévoyais de la lecture pour passer le temps. Lors d’une séance, il me fit partager son opinion sur la question de l’autisme et je n’allais pas être déçu… Ce jour là, il me demanda ce j’étais en train de bouquiner en l’occurrence une thèse de doctorat sur l’autisme, celle de Julie Dachez. A cet instant, je choisis de tester un stratagème auquel j’avais pensé consistant à parler de moi à la troisième personne. Il me semblait que ça serait un moyen de parler ouvertement tout en restant « caché ». Je lui racontais donc que l’un de mes amis avait été récemment « diagnostiqué » autiste Asperger et que, pour cette raison, je m’intéressais au sujet. Sa première réaction fut une réponse en forme d’onomatopée : « Ah ! ». Qu’avait-il voulu signifier  ? Mystère. Il s’empressa ensuite de me parler d’un livre dont il ne connaissait que le titre mais qui, selon son avis, résumait tout… Kesako ? « La forteresse vide » de Bruno Bettelheim, père de la théorie selon laquelle l’autisme d’un enfant est causé par ses parents, en particulier sa mère. En vogue en son temps, cette doctrine fut battue en brèche dans les années 80 pour être aujourd’hui totalement décrédibilisée partout dans le monde sauf… en France. Cocorico ! Pour revenir à mon histoire, il me demanda : « et, il est intelligent ton copain ? ». Ben oui, comme tout un chacun… Cette question me semblait un peu imbécile. A question idiote, réponse idiote ! Inutile de vous dire qu’après cela je n’avais plus vraiment envie de revenir le voir.

Lorsque j’étais sapeur pompier volontaire, après avoir informé le service de mon diagnostic d’autisme Asperger, j’avais été convoqué pour être vu par un médecin. Pendant presque une heure, j’avais la sensation que je devais m’expliquer, dire en quoi je n’étais pas subitement devenu incapable. Dans les premiers instants de notre échange, j’avais comme l’impression que son opinion était faite et que rien ne pourrait l’en faire dévier. J’avais la sensation d’être pris pour un « demeuré » comme si je n’étais plus vraiment une personne dont la parole compte. En l’écoutant, il me semblait qu’elle détachait exagérément ses mots… Alors qu’elle évoquait des éléments de procédures, elle me dit cette chose qui aujourd’hui encore me laisse perplexe : « Vous comprenez ce que je dis ? ». Oui, parfaitement ! J’étais peut être un abruti par la chaleur mais pas complètement débile… Pourquoi cette question ? Elle se noyait dans ses explications, répétant plusieurs fois les mêmes choses de manière différentes ce qui est presque comique quand on sait c’est une manie typiquement… autistique ! Drôle d’ironie, n’est-ce pas ? Elle semblait en outre douter sérieusement de mes capacités à savoir faire preuve d’empathie. C’est bien connu, les autistes ne ressentent rien et sont indifférent à tout ! Les clichés ont la vie dure. Dans le cadre d’aides aux premiers secours, il me semble que cela va de soit, Non ? Pour moi, on est de par définition en empathie. Enfin sorti de son cabinet, j’avais envie de crier ma colère. Je me sentais rabaissé et humilié.

Lors de la commission médicale qui suivit l’épisode que je viens d’évoquer, le médecin qui l’a présidée me lança : «Parlez-nous de votre maladie». Avais-je bien entendu ??? Sur le moment, j’ai ravalé ma salive pensant que l’ouvrir risquerait de sceller mon sort définitivement. J’avais toujours de l’espoir. Aujourd’hui, je regrette de ne pas avoir livré le fond de ma pensée d’autant que ce dernier finit de m’achever en déclarant: «On connaît, on s’est renseigné.». Sans blague !

Peu de temps avant de pouvoir obtenir un diagnostic, il a fallu que je fournisse à la psychologue un maximum d’informations. Elle m’avait demandé, entre autre, si je pouvais lui fournir une lettre de mon psychiatre, ce que je m’empressa de faire en lui laissant un message sur son répondeur. Je ne sais trop quelle maladresse j’avais commise ce jours là mais, lors de notre rendez-vous hebdomadaire, ce dernier me fit littéralement une leçon de morale. Qu’avais-je bien pu dire de si offensant pour l’obliger à sortir ainsi de sa réserve si bien cadenassée ? Ca n’était pas la première fois quelqu’un me reprochait une manière un peu abrupte de demander quelque chose, je ne savais pas que cela était un trait autistique. Parfois, je suis sans filtre… Malgré moi, j’avais peut-être heurté son orgueil de psy ? Ce qui m’a choqué c’est que non seulement il se permit de s’adresser à moi comme à un petit garçon à qui l’on remonte les bretelles parce qu’il s’est adressé à un adulte de manière incorrecte mais surtout parce qu’il semblait avoir totalement ignoré que ce « faux-pas » pouvait être lié à l’autisme qu’il avait lui même évoqué… Sur le coup, c’est lui qui semblait « à côté de la plaque », c’est ce qu’il avait dit de moi quand je lui avais demandé pourquoi il pensait à l’hypothèse d’un syndrome d’Asperger. Il admit son incompétence non sans au préalable avoir précisé que cela n’était pas facile à reconnaître… A bon ? Quand sais pas quelque chose, je ne vois aucune difficulté à admettre mon ignorance… Je n’ai pas compris et ne comprend toujours pas ce qu’il a voulu dire. Ce qui néanmoins certain est que, cette fois-ci, j’avais mis le pied dedans et bien comme il faut. A partir de ce jour, je choisis m’être un terme à la thérapie.

Avant la naissance de notre premier enfant, comme de nombreux couples, nous avions avec ma compagne choisi de suivre des cours de préparation à l’accouchement. Nous nous sommes tournés vers l’haptonomie. Petite parenthèse, c’est une méthode de que je conseillerai à tous les futurs parents tant les bienfaits le jour de l’accouchement et même après furent visibles. Chaque séance débutait par une petite discussion avant de passer à la pratique. Ce jour là, je n’avais pu masquer mon trouble, c’était peu de temps après que mon psychiatre aie évoqué le fait que je puisse être autiste. « Allons, vous ne pouvez pas être autiste, vous me regardez dans les yeux. Et puis, si vous étiez autiste, vous ne pourriez pas toucher affectueusement votre compagne. Non, vraiment, la personne qui vous a dit cela aurait mieux fait de réfléchir avant de parler » me dit-elle. Sous le choc, j’encaissais difficilement. J’avais fondu en larmes ce que la sage-femme a visiblement mal interprété. Elle y voyait la marque d’un regain d’anxiété et d’angoisse alors qu’en réalité, c’était presque une marque d’exaltation. Cela faisait ci-longtemps que je cherchais des réponses, j’étais sur le point de toucher au but ! S’apercevant qu’elle avait manifestement prononcée des paroles qui m’avait blessé, elle s’est excusée et nous avons poursuivi la séance. Je n’avais pas su manifester de la bonne manière l’émotion qui je ressentais ce qui avait été source de malentendu et installé un malaise certain.

Enfin, pour finir, entre autre florilège de petites phrases, j’ai eu le droit, comme probablement tous les autistes de ma condition, au fameux : «  est-ce qu’on ne serait pas tous un peu autiste ? ». Évidemment, la réponse est non !

Prononcés évidemment sans intention de faire mal, ces propos heurtent car ils décrédibilisent la parole et reviennent à les nier. Le plus dur, c’est qu’on a le sentiment de ne pas être pris au sérieux, on a l’air si normal… Et si je bavais en me tapant la tête sur les murs, ça serait mieux ?

2 commentaires sur “Des mots pour des maux

  1. Mon fils de 12 ans a reçu le diagnostic de syndrome d’Asperger à 7 ans, suite à mes recherches et mon insistance: il a parlé à 2 ans, c’était contradictoire avec l’autisme…
    Mon fils est plein d’autres choses aussi, mais ce qui est sur, c’est que connaître et comprendre permet de bien mieux réagir, de trouver les bonnes pistes, les bons appuis. Depuis, son évolution est spectaculaire. Alors oui, pédagogie encore et encore pour ceux que cela intéresse, et merci de partager!

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    1. Bonjour,
      Merci pour m’avoir lu et d’avoir pris le temps de rédiger un commentaire. Je suis navré de répondre aussi tard, j’ai un petit garçon à la maison qui demande du temps et de l’attention. Je ne sais pas si vous connaissez Julie Dachez, si ça n’est pas le cas, je vous encourage à aller voir ses vidéos sur Youtube, elle sont très bien faites. Je vais revoir de temps en temps la psychologue qui a posé pour moi le diagnostique et elle même les utilise dans son travail. Toujours de Julie Dachez, il y a la bande déssinée « La différence invisible ». On m’en avait déjà parlé, elle est très bien faite.
      Pour reprendre ce que vous dites à propos de votre fils, l’idée reçue majeure contre laquelle je ne cesse de m’insurger est celle qui consiste à dire qu’on soigne les autistes par des thérapeutiques. Non, ils évoluent et progressent !
      Merci et bonne journée

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