De la délivrance à l’indifférence

Ca y est, je me suis lancé. Cela faisait des mois que j’en parlais, je ne pouvais plus faire marche arrière. Pour parvenir à sauter le pas, il m’aura fallu vaincre l’angoisse la page blanche. Qui donc allait-il bien pouvoir s’intéresser à ce que j’ai à dire ? Qui donc allait-il avoir suffisamment de patience pour affronter ce que je qualifierais de logorrhée verbale ? Et puis, allais-je réussir à sortir le moindre mot ? Ecrire pour soit est une chose, pour les autres, c’est une autre histoire…

« People talking without speaking

People hearing without listening

People writing songs that voices never share »

Quelqu’un m’a un jour écris cela alors que je dissertais sur le fait que les personnes autistes peinent parlent à se faire entendre. C’est vers sont de Simon and Garfunkel, « The sound of silence ». Elle me parla de ce qui les avaient inspirées, un sordide fait divers. Une femme rentrait paisiblement chez elle et s’est faite assassinée en pleine rue sans que personnes ne disent ou ne fassent quoi que ce soit… Cela m’a permis de comprendre une chose fondamentale, ma volonté farouche de prendre la parole. Le silence est mortifère.

Je fais une petite parenthèse pour évoquer un évènement de ma vie car je suis convaincu qu’il peut être lié à mon autisme . Il m’est arrivée de « blâmer » publiquement des personnes s’étant livrés à des actes d’incivilités à mes yeux révoltant. C’était un jour d’été, je faisais mon footing quotidien. Alors que j’abordais un passage piéton, une voiture s’avançait. Son conducteur me laissa passer. Derrière moi, une personne âgée me suivait. Mon sang ne fit qu’un tour lorsque je me rendis compte que l’automobiliste s’avançait dangereusement s’apprêtant à griller la priorité à cette dame. Je n’ai pas réfléchis une seule seconde, je me suis stoppé net pour me placer en travers de la chaussée afin de laisser cette dame en toute sécurité. Au passage, je ne me suis pas abstenu de dire haut et fort tout le mal que je pense de tels comportements. Je ne suis pas fière de cet épisode, de mon point de vue, j’ai agit normalement. Ce qui me révolte, c’est la passivité. A l’époque, mes proches n’avaient pas eu l’air de comprendre mon geste, il ne semblait pas y accorder une grande importance si ce n’est que j’avais pris le risque de faire face au courroux d’un parfait inconnu dont j’ignorais de quoi il était capable. Finalement, il n’avait rien dit de spéciale, pas même une insulte. Aujourd’hui, j’aime à croire qu’il s’est senti honteux mais j’en doute.

Ce dont je veux parler ici, c’est de la difficulté aujourd’hui dans la société française à être autiste, à vouloir l’assumer, et, comble du comble, vouloir le proclamer haut et fort ! Dans les premiers temps, certains de mes proches n’ont pas compris ce besoin de parler et essayèrent même de me dissuader arguant du fait que cela est personnel, que cela ne regarde personne. En plus, ça ne se remarque pas, je passe totalement inaperçu. Seul un œil expert sera capable de déceler les traits autistiques dans ma personnalité. Se taire, c’est bien cela que l’on m’a recommandé… Je ne comprend pas ce point de vue, je ne peux l’accepter. Pourquoi devrais-je donc m’abstenir de parler ? Je n’ai pas honte de qui je suis, je n’ai pas honte d’être autiste. Alors pourquoi ne pas le dire ? Plus le temps passe et plus je suis convaincu par la nécessité de la pédagogie.

Ma conviction est que l’autisme n’est pas un handicap en soit mais une particularité cognitive qui, dans certains contextes, peut placer en situation de handicap. Je ne souffre pas d’être autiste, en revanche, le regard que porte sur moi la société et sur l’autisme de manière générale, me peine et m’attriste. Ici, je parle de l’autisme qui me concerne à savoir celui décrit dans les années 40 par Hans Asperger et redécouvert dans les années 80 par Lorna Wing a qui l’on doit l’appellation de « syndrome d’Asperger ». Loin de moi l’idée de mettre tous les autistes dans un même panier.

L’autisme est une question de société et non de santé comme certains voudraient le croire. Pour autant, je précise que je n’ignore en rien le fait que certains souffrent de pathologies associées plus ou moins grave. Je n’ignore pas que la prévalence de l’épilepsie est plus important chez les autistes que chez les neurotypiques, personnes non autistes. Je n’ignore pas que certains ne peuvent s’abstenir d’une aide quotidienne pour vivre le plus convenablement possible etc. En revanche, je crois bien que c’est la société qui est malade, pas les autistes. Elle souffre de normopathie chronique tant et si bien qu’elle fait de tous ceux qui ne s’approche pas d’une norme implicitement établie des parias : cette norme, c’est la neurotypie. Je ne rentrerai pas dans une description typique de ce que signifierait être neurotypique. Cela reviendrai implicitement à donner raison à tous ceux qui cherchent à enfermer les autistes dans des tableaux cliniques définis. On a coutume d’affirmer qu’il y en aurait autant de forme que de personnes qui le sont. C’est d’ailleurs l’une des raisons pour laquelle on parle aujourd’hui de TSA, trouble du spectre de l’autisme. Ainsi, le constat est sans appel, notre société peine à accueillir la différence. Et cela ne se vérifie pas seulement à propos de l’autisme.

Les difficultés des autistes asperger peuvent être importantes et méritent d’être prises en compte. Au lieu de cela, ils sont le plus souvent l’objet de fascination malsaine liée aux capacités hors norme que certains ont développé. Je pense ici à Josef Shovanec qui parle une dizaine de langues ou bien Daniel Tammet qui fut capable de mémoriser plus de 22000 décimales de pie… Dans la majorité des cas, les autiste Asperger sont « invisible » ainsi que les qualifient Julie Dachez. Ils sont d’ailleurs souvent passés maître dans l’art du camouflage. L’air trop normal pour être autiste mais pas suffisamment pour être neurotypique. Lorsqu’il est découvert à l’âge adulte, cela peut vouloir dire que les signes d’autismes ont été extrêmement discret parce que bien camouflé. Fréquemment, cette prise de conscience est liée à un épisode de burn-out, en tout cas, une fatigue excessive. Cela a été mon cas.

Les difficultés des autistes Asperger sont bien réelles est doivent pas être minimisées sous prétexte qu’ils ont « l’air normal » et bien parfois bien intégrés:

  • hypersensibilité aux sons, aux odeurs et aux bruits ;
  • difficultés à percevoir l’implicite, à décoder le langage non verbal ;
  • fortes anxiété sociale résultant d’un rejet incompris ;
  • troubles du sommeil plus ou moins envahissant etc.

La liste est longue mais je dois être exhaustif. Comme beaucoup d’autistes, j’ai tendance à me perdre dans les détails quand je m’exprime sur un sujet qui me tient à cœur. Tous ces « symptômes », je les rencontre, à des échelles plus ou moins importantes et envahissantes. Avant mon « diagnostic », je n’en avais pas conscience, naïvement, je me disais, ça va passer…

Pour conclure, je dois avouer que cette révélation a largement chamboulée ma vie quotidienne pas toujours dans une sens très positif mais je suis néanmoins heureux car je me connais aujourd’hui mieux qu’hier.

2 commentaires sur “De la délivrance à l’indifférence

    1. Je ne saurai l’expliquer. Cela est peut-être lié au fait que ayant omis une petite chose, le blog avait été temporairement suspendu pas l’hébergeur. Erreur rectifiée aujourd’hui, j’espère pouvoir voir réapparaître votre commentaire !

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